María Laura mantiene la serenidad aunque su vida y la de su familia ha cambiado hace apenas tres semanas, cuando su hijo Alessandro fue diagnosticado con una mutación genética «ultra rara» conocida como síndrome de RASopathies, que presenta similitudes con el autismo. Agradecida por la oportunidad de dar visibilidad a familias como la suya, María Laura señala que el verano se convierte en una temporada complicada para muchos, especialmente para su hijo, debido a la alteración de rutinas y cambios climáticos que representan un desafío significativo.
Charlamos con ella para conocer los preparativos para un viaje de vacaciones de verano en familia.
Laura, ¿puedes contarnos un poco sobre ti y tu familia?
Hace 3 semanas Alessandro fue diagnosticado. Desde que tenía 6 meses, hemos estado observando y siguiendo sus diferentes conductas y particularidades. Somos una familia de 4: mi esposo, Ale, Mattia, su hermano mellizo, y yo.
¿Cómo fue el proceso de descubrir y confirmar el diagnóstico de la enfermedad ultra rara de tu hijo?
Los hemos recibido hace, apenas, un mes. Los médicos nos lo han confirmado después de varias pruebas genéticas, cuando encontraron este gen en Salamanca.
¿Cómo cambia la planificación de las vacaciones cuando se tiene un hijo con necesidades especiales?
Las vacaciones ya son diferentes cuando tienes hijos, y más aún con un niño con necesidades como Alessandro. Este año, que cumple 4 años, nos atrevimos a viajar en avión por primera vez en abril, y fue bastante complicado. A él le cuesta manejar los tiempos de espera y conocemos bien cómo son los aeropuertos. Hubiéramos apreciado alguna prioridad de la aerolínea debido a su situación, ya que siempre éramos los últimos en la fila, prefiriendo mantenernos alejados para evitar que el niño se agobiara.
¿Cuáles son los mayores desafíos que enfrentas cuando viajas con tus hijos, especialmente con uno con una enfermedad rara?
En ocasiones, enfrentamos un sistema de inclusión que parece ser solo de palabra. Necesitamos más espacios y destinos adaptados no solo para personas con necesidades físicas, sino también para aquellas con necesidades psicológicas.
¿Qué factores adicionales consideras al elegir un destino para las vacaciones?
Últimamente, hemos optado por un camping, un ambiente familiar y tranquilo donde después de cierta hora no hay ruidos ni música, lo cual fue ideal para nosotros. También había muchos parques y áreas verdes.
¿Qué elementos imprescindibles llevas siempre contigo cuando viajas con tus hijos?
Siempre llevamos una mochila con muchos cambios de ropa, alimentos y objetos sensoriales para Alessandro.
¿Cómo te preparas para las posibles emergencias médicas durante el viaje?
Intento que los hospedajes estén lo más cerca posible de centros médicos, o al menos me informo sobre su ubicación.
¿Qué tipo de transporte prefieres para viajar con tus hijos y por qué?
Preferimos el coche, ya que nos permite ir a nuestro ritmo y con privacidad. Viajar en avión fue un poco caótico para nosotros.
¿Cómo eliges los alojamientos para asegurarte de que sean adecuados para tu familia?
Buscamos que haya parques, o al menos, que encontremos uno cercano.
¿Cómo gestionas las actividades familiares para que ambos mellizos se sientan incluidos y felices?
Intentamos tratar a ambos por igual en la medida de lo posible, ajustando los planes para que sean del agrado de ambos.
¿Tienes alguna actividad o destino favorito que haya funcionado bien para tu familia?
El camping de Ribasella ha sido un gran acierto para nosotros.
¿Y algún sitio a destacar que haga muy bien las cosas en términos de inclusión a la hora de viajar?
Sí. Estuvimos comodísimos en el Río Shopping de Valladolid. Tiene un parque gratuito dentro del Centro Comercial en el que a los niños con necesidades especiales les ponen un monitor. Y eso para mí fue un planazo, porque yo nunca había dejado a Alessandro en un parque. Y ahí lo pude dejar porque me prestaron ese servicio de manera gratuita, no se paga nada.
¿Qué mensaje te gustaría dar a otras familias que están en una situación similar?
Les animaría a salir de su zona de confort. No es fácil y a veces se necesitan unas vacaciones después de las vacaciones (risas), pero al final, el esfuerzo vale la pena. Siempre habrá más momentos buenos que malos.
