[vc_row][vc_column width=»2/3″][vc_column_text]Andrea Rodríguez Martínez[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/3″][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=»2/3″][vc_column_text]
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Los ojos de Andrea
Semana 14 – Un viaje inesperado
Emily Pearl Kinsgley, escritora que colaboró en el famoso programa de televisión «Barrio Sésamo» y madre de un niño con Síndrome de Down, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales.
Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy excitante.
Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás muy nervioso.
Algunas horas después, en el avión, la azafata dice:
«Bienvenidos a Holanda». «¿Holanda?», preguntas. «¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia.»
Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que debes salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: «Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.»
Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.”
De esta manera tan didáctica, Emily describe metafóricamente y en primera persona, la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales y pretende comunicar, que a pesar de las dificultades, los hijos con alguna enfermedad o trastorno pueden aportar cosas muy positivas.
Tal y como menciona Patricia McGill Smith, Directora del
National Parent Network on Disabilities, una de las reacciones o barreras iniciales que pueden despertase en los padres a la hora de tener un niño con necesidades especiales es la negación -“Esto no puede estar sucediéndome a mí, a mi niño, a nuestra familia.” La negación rápidamente se fusiona con el enfado, el cual puede ser dirigido hacia el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca del problema del niño. El miedo es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido más que lo conocido. El tener un diagnóstico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más fácil que la incertidumbre. Existe también el miedo al rechazo de la sociedad, miedo acerca de cómo los hermanos se verán afectados y sobre todo preocupaciones acerca de si los padres querrán a este niño. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres; entonces aparece la culpabilidad en forma de cuestiones tales como: -“¿Hice alguna cosa para causar esto?, ¿Estoy siendo castigado por algo que hice?, ¿Me cuidé debidamente cuando estaba embarazada?
La confusión también marca este período traumático como resultado de no entender totalmente lo que está sucediendo o lo que sucederá. La confusión se manifiesta a través de la pérdida del sueño, la inhabilidad para tomar decisiones, y una sobrecarga mental. En medio de tal trauma, la información puede parecer alterada y distorcionada.
La falta de poder para cambiar lo que está sucediendo es muy difícil de aceptar. En efecto, no se puede cambiar el hecho de que tu hijo tiene una enfermedad, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar la vida de sus hijos.
La desilusión de tener un niño que no es perfecto presenta un reto al orgullo personal de muchos padres y un desafío a su sistema de valores. Esta sacudida a sus expectaciones previas puede desembocar en rechazo. Este puede ser dirigido hacia el niño, hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia.
La tensión que una familia puede experimentar debido a la discapacidad de su hijo puede ser la más difícil de su vida y a menudo afecta aspectos importantes del funcionamiento de la familia (Mahoney, O’Sullivan, & Robinson, 1992). Y aún así, la mayoría de las familias son capaces de encontrar fuerzas dentro de sí mismos y entre sus círculos de apoyo para adaptarse y manejar la tensión y desafíos que pueden acompañar la enfermedad o discapacidad de su hijo.
Como consecuencia de estas reacciones comunes que experimentan la mayoría de los padres, El National Information Center for Children and Youth with Disabilities (“El Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades,” o NICHCY) ha elaborado una serie de acciones constructivas para los padres que se encuentran ante este proceso de asimilación y adaptación, que les ayudará posteriormente a romper con las barreras psicologicas de tener un hijo diferente. Ante esta nueva situación es importante aprender a tratar y gestionar los sentimientos negativos, no echarse la culpa y evitar la autocompasión y no tener miedo de expresar las emociones manteniendo una actitud positiva frente a la situación. Hay muchas cosas que se desconocen acerca de estas enfermedades, por lo tanto aprender la terminología así como buscar información al respecto, son clave para una mejor comprensión. Buscar el apoyo de otros padres que esten pasando o hayan pasado por lo mismo, así como apoyarte en tu familia y amigos es fundamental para mantener un contacto con la realidad. Hay que vivir el día a día manteniendo las rutinas diarias tan normales como sea posible. También es necesario valorar las recomendaciones de los profesionales y tener acesso a servicios y programas para el niño.
En definitiva, creo que resulta imposible hacerse a la idea de todo esto, si no eres la protagonista de dicha historia. No te enseñan a estar preparado para este tipo de acontecimientos que cambian tu vida por completo, pero no por ello, vamos a dejar de verlo como algo especial y extraordinario que require de una lucha constante y una superación diaria.
No hay nada de ficción en la enfermedad o discapacidad de un hijo, la realidad supera esta ficción y hoy en dia, disponemos de recursos y sobre todo de informacion que nos ayudan a mantenernos en dicha realidad.
Y es que cada vez que nace un niño especial, nacen unos padres especiales.
“Lo que su niño necesita mayormente es una madre o un padre sano y eso puedes dárselo por medio de cuidarte a ti mismo.” Rhonda Krahl (1989).
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Andrea Rodríguez Martínez
Diplomada en Educación Infantil.
Licenciada en Psicopedagogía.
Amplia experiencia docente en enseñanza infantil y primaria.[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/3″][/vc_column][/vc_row]
