Su Majestad la Reina ha mantenido este martes una reunión de trabajo con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que se han analizado los avances logrados en 2024 y se han proyectado los desafíos futuros para las más de tres millones de personas en España que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación Querer y patrona de la Fundación FEDER, ha participado activamente en este encuentro.

El año 2024 ha marcado un hito especial para FEDER al haber celebrado su 25 aniversario, un período en el que la organización ha renovado su Junta Directiva y ha establecido las bases para su próximo plan estratégico 2026-2030. Durante la reunión, Su Majestad ha conocido a los nuevos integrantes de la Junta, que han asumido su papel tras la aprobación de su mandato el pasado mes de junio. Entre los participantes han estado Juan Carrión e Isabel Motero, presidente y directora de la organización, así como varios vocales y patronos, incluyendo a Pilar García de la Granja.

Un enfoque global y local en los retos de las enfermedades raras

Los representantes de FEDER le han presentado a Su Majestad los logros alcanzados durante el año, como la creación de las especialidades de genética médica y genética clínica de laboratorio, un avance clave en el ámbito del diagnóstico. Además, la reunión ha servido para destacar el trabajo realizado en la resolución de la OMS, en la que España ha desempeñado un papel protagonista al impulsar la cobertura sanitaria universal para personas con enfermedades raras.

También se ha abordado la colaboración con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y los resultados del XI Congreso Iberoamericano, donde Su Majestad ha participado telemáticamente. A nivel nacional, FEDER ha seguido acompañando el desarrollo de políticas autonómicas y la próxima Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

 

La Fundación FEDER y su impacto en la investigación

Durante el encuentro, Su Majestad ha conocido en detalle el impacto de los proyectos de investigación impulsados por la Federación, que en 2024 ha destinado 7 millones de euros a este ámbito. La Fundación FEDER, en particular, ha contribuido con 550.000 euros para garantizar la continuidad de estudios esenciales y apoyar a investigadores en su labor.

Por otro lado, se ha destacado la necesidad de seguir invirtiendo en investigación para abordar los desafíos del colectivo, tanto dentro como fuera de España, en colaboración con la Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA).

Compromiso con las personas afectadas por la Dana

La situación de las personas y entidades afectadas por el temporal de la Dana también ha ocupado un lugar relevante en la agenda. FEDER ha monitorizado y acompañado a los afectados mediante programas de ayuda específicos, tal como se le había informado previamente a Su Majestad en reuniones anteriores.

25 años consolidando a FEDER como referente

En su 25 aniversario, FEDER ha consolidado su papel como plataforma que aglutina a 422 organizaciones de pacientes, fortaleciendo sus programas de atención directa y especialización. Estos esfuerzos han ayudado a construir un modelo de atención integral y coordinada, uno de los grandes objetivos que la Federación planea desarrollar en los próximos años.

Preparativos para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Por último, Su Majestad ha sido informada de los preparativos para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemorará el próximo 28 de febrero. La campaña anual de sensibilización busca dar visibilidad a las más de tres millones de personas que viven con estas patologías en España, un compromiso que FEDER ha renovado año tras año.