La Fundación Querer lanza un año más su campaña de concienciación social con el lema “Rareza extraordinaria” para crear conciencia y tomar medidas en apoyo a un colectivo de millones de personas en todo el mundo, quienes enfrentan más de 6.000 patologías diferentes.

Como las mariposas, cada persona con una enfermedad rara es única, especial, inimitable. Una rareza que la hace extraordinaria, que desafía la belleza convencional, con historias heroicas detrás de cada una de ellas. Nos muestran lo bello que es amar la diversidad y lo grandioso que es comprenderla.

Y como las mariposas, las enfermedades raras aletean con fuerza y se abren paso contra el viento para ganar tiempo. Para que muy pronto dejen de ser desconocidas. La campaña busca cambiar la percepción de lo «raro» como algo maravilloso y excepcional.

Sabemos que el 72% de estas enfermedades son de origen genético, y que el 70% de ellas comienza en la infancia. “Aunque le puede ocurrir a cualquiera en cualquier etapa de la vida” Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Un dato alarmante es que, en más de la mitad de los casos, el diagnóstico tarda 4 años en promedio, según el estudio «Determinantes del retraso diagnóstico», que incluso señala que en algunos casos este período se extiende a 6 años.

La situación se agrava con la falta de investigación, ya que solo el 20% de los miles de enfermedades raras existentes están siendo investigadas. Además, el tratamiento que no cura solo alcanza al 6% de estas, dejando a la mayoría de los afectados sin opciones viables.

El Tiempo, Elemento Clave en la Campaña Solidaria

La campaña se basa también en la metáfora del tiempo, donde cada tic-tac refleja la urgencia y dedicación requeridas en la búsqueda de tratamientos y curas para las enfermedades raras.

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Durante el periodo de espera para el diagnóstico, los pacientes enfrentan diversas consecuencias preocupantes. Casi un tercio de ellos, el 29,37%, no recibe ningún tipo de apoyo ni tratamiento, lo que subraya la falta de atención necesaria durante esta fase crítica. Además, un 17,9% ha recibido tratamientos inadecuados. De manera aún más alarmante, el 31,26% de los pacientes observa cómo su enfermedad se agrava mientras espera el diagnóstico, lo que resalta la urgencia de mejorar los tiempos de evaluación para garantizar un cuidado oportuno y eficaz.

En cuanto al diagnóstico, no es fácil acceder a algunas pruebas, especialmente las genéticas. Esto complica la identificación temprana y el tratamiento adecuado de estas enfermedades.

Sobre la Fundación Querer

La Fundación Querer es una institución sin ánimo de lucro la Educación, investigación y difusión y concienciación social relacionadas con los niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que sufren específicamente Trastorno de Lenguaje como consecuencia de sus enfermedades y /o trastornos.

Os pedimos a todos nos ayudéis difundir la información y apoyar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras.

Es responsabilidad de cada uno contribuir para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones y trabajar juntos para un futuro más inclusivo y solidario. Juntos, podemos marcar la diferencia.