Comienza febrero, mes de las enfermedades raras y, desde la Fundación Querer lanzamos, como cada año, una campaña para concienciar sobre la importancia de investigar este tipo de enfermedades, que padecen unos tres millones de españoles.

En total, existen más de 7.000 enfermedades raras, pero solo alrededor de un 5% tienen tratamiento, a pesar de que el 80% de ellas causa una discapacidad. Este tipo de patologías se enfrentan a grandes dificultades para recibir un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado y a que se investigue una cura.

«Bajo el leitmotiv ‘Qué raro’, queremos sensibilizar y movilizar a la sociedad sobre la existencia de las enfermedades raras, su impacto en las familias y concienciar sobre la posibilidad de que cualquiera las pueda sufrir, por lo que la sociedad debe ser más empática ante estas patologías», asegura Eva Revuelta, directora de Relaciones Institucionales y Comunicación de la Fundación Querer.

La fundación, presidida por Pilar García de la Granja, pretende dar la vuelta a una realidad normalmente enfocada desde la ‘rareza’ de los niños y personas que padecen estas enfermedades. «No queríamos caer en sentimentalismos ya conocidos. Esta vez son ellos, los niños con enfermedades raras, los que se preocupan, pero no por ellos, sino por sus padres, los verdaderamente raros», explica Revuelta.

Campaña de comunicación donada por la Agencia de comunicación Templeton

Durante todo el mes de febrero, la fundación transmitirá esta idea a través de una campaña de comunicación dirigida a todos los soportes (radio, televisión, prensa escrita…etc.), realizada y donada por la Agencia de comunicación Templeton, en la que diferentes niños con enfermedades raras reaccionan ante el cambio de actitud de sus padres.

«La campaña es un juego de palabras en torno al concepto ‘raro’. Lo que hemos hecho es cambiar la mirada y hacer que los que se sienten raros al ver a sus hijos así son los padres y las familias. En cambio, los niños explican al mundo que son sus padres los que están raros porque no hacen las cosas normales», señala Marcos Canas, CEO de la agencia de comunicación.

Por su parte, la directora de Relaciones Institucionales y Comunicación de la Fundación Querer asegura que «es una pieza muy emotiva con un mensaje final: los niños son muy resilientes y se adaptan. En cambio, los padres y las familias tienen que sobrellevar no solo la enfermedad de un hijo, sino que no haya una cura ni tratamiento para ellos», afirma Revuelta.

Nuevos diseños ‘excepcionales’ de sus calcetines solidarios

Por otro lado, este año la Fundación Querer ha creado tres nuevos modelos de ‘Waves Socks’, su marca de calcetines solidarios diseñados por alumnos de entre 10 y 16 años del colegio de educación especial ‘El Cole de Celia y Pepe’, todos ellos con dificultades en el aprendizaje derivadas de una enfermedad rara o trastorno neurológico.

«Queremos concienciar y resaltar lo excepcional de la rareza. Por eso, nuestros chicos han diseñado un huevo con dos yemas, un trébol de cuatro hojas y un corazón con alas», explica Revuelta, quien señala que son «tres diseños que muestran cosas poco comunes, pero a la vez maravillosas».

Uno de los diseñadores de la colección es Luis, un niño de 9 años con dificultades para comprender, expresarse y entender las situaciones cotidianas del día a día. A pesar de sus dificultades, este niño ha encontrado una forma de expresarse a través de su mayor pasión, los LEGO. «Gracias a la memoria visual y visión espacial que tiene, realiza construcciones ingeniosas de todo lo que observa a su alrededor, es todo un artista, y eso se nota también en sus diseños», señala.

Por otro lado, Eugenia Martínez de Irujo ha colaborado con la Fundación Querer con el diseño de una edición limitada bajo el lema ‘Nada es imposible’. Se trata de la ilustración de un cerdo con alas, presentada en la exposición ‘El arte de querer’. «Es algo raro y una expresión que se usa para decir que una cosa difícilmente sucederá, que algo es imposible. Con este diseño, queremos trasmitir todo lo contrario: que hay que creer en que las cosas imposibles pueden suceder. En este caso, la investigación puede hacerlo posible», explica Revuelta.

‘El Cole de Celia y Pepe’, un centro pionero

La Fundación Querer está dedicada a la educación, investigación y visibilización de los trastornos neurológicos y las enfermedades raras. El proyecto principal de la entidad es su colegio de educación especial, un centro en el que alguno de sus alumnos tiene una enfermedad rara. «El colegio es ‘raro’ y ‘excepcional’ por muchas cosas. Es un centro pionero donde se ha desarrollado un sistema de trabajo multidisciplinar centrado en la investigación educativa, la intervención adaptada y personalizada, y la comunicación constante entre familia, médicos y centro educativo», explica la directora de Comunicación de la entidad.

Además, se trata de un colegio bilingüe, donde la integración de un segundo idioma, el inglés, no supone una dificultad para los alumnos con dificultades en el lenguaje, sino todo lo contrario. «La rareza y lo excepcional es parte del éxito de este colegio experimental», afirma Revuelta.

La importancia de visibilizar las enfermedades raras

Aunque cada enfermedad «rara» o «poco frecuente» afecta a muy pocos, en su conjunto, son millones de personas las que se encuentran en una situación especialmente vulnerable debido a su singularidad. Esto hace imprescindible que se produzca un incremento de recursos y una mejor coordinación de los profesionales para lograr que estas personas reciban una correcta atención y no sean los eternos olvidados.

«El desconocimiento sobre estas enfermedades es uno de los motivos que propicia las demoras en su diagnóstico. Este hecho, a su vez, es una de las razones por las que se agrava la brecha en investigación en este ámbito. Si no se potencia la investigación, será imposible tener un mayor conocimiento para poder encontrar la cura de muchas de estas patologías», subraya Revuelta. Por este motivo, señala, «hay que concienciar de que la única salida para estas personas y sus familias es la investigación. Con investigación, lo imposible será posible«.