¿Qué hacemos?

La Fundación se centra en enfermedades neuro-cognitivas que tienen que ver con el lenguaje, afasia, motoras y autismo. Estos desórdenes son distintos entre sí pero aparecen siempre en la niñez y los niños afectados presentan electroencefalogramas (“EEG”) anormales. Suelen ser común que los afectados tengan problemas motores. La Fundación Querer tiene especial interés en Epilepsias Intratables, aunque su aspiración es poder ayudar a todos aquellos padres, familias y niños con capacidad de aprendizaje que estén afectados por una enfermedad neurológica.

Las Enfermedades Raras (ER), también conocidas como minoritarias o huérfanas, son un conjunto de enfermedades poco comunes, de baja prevalencia; se considera una prevalencia baja cuando es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes. Sin embargo, no es tan “raro” tener una enfermedad rara, concretamente del 6 al 8% de la población mundial estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales (en torno al 75%) son causadas por defectos genéticos   aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Se estima además que alrededor de 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.

En España solo hay diagnosticadas 1.147 enfermedades raras.