Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras gratuitas a través del Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), según han dado a conocer ambas entidades.
El Programa IMPULSO facilita terapias de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, entre otras, y productos de apoyo ortopédicos a través de las entidades asociadas a FEDER.
En concreto, serán 104 las asociaciones de toda España que formarán parte del programa en esta edición. Entre ellas, la Fundación Querer, que recibirá más de 2.000 euros para terapias en ‘El Cole de Celia y Pepe’, donde los alumnos y alumnos reciben estos tratamientos diariamente durante sus clases escolares.
«El trabajo terapéutico desde el enfoque multidisciplinar ayuda a nuestros alumnos a conseguir aquellos hitos del desarrollo que no han alcanzado. Este trabajo clínico, individualizado y continuado les prepara para acceder a los aprendizajes académicos y lograr una mayor adaptación y autonomía en todas las áreas de su vida«, ha asegurado Sara Serrano, psicóloga infantil y coordinadora terapéutica de ‘El Cole de Celia y Pepe’.
La tipología de las terapias es muy diversa y se adapta a las necesidades que presentan los pacientes de cada patología. Las más demandadas en esta edición del Programa IMPULSO son las de fisioterapia, seguidas de las de psicología, terapia ocupacional o logopedia.
El proyecto, que comenzó en 2019, busca dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que en España se estima en tres millones de personas que conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades de baja prevalencia o están en búsqueda de diagnóstico. Estas patologías, que afectan cada una a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, se caracterizan por un comienzo precoz en la vida y, en la mayoría de los casos, originan una discapacidad en la autonomía.
Este programa, que es posible gracias al compromiso de Fundación Mutua Madrileña, ya ha beneficiado a más de 6.000 personas en las anteriores ediciones.
Las terapias, un alto coste para las familias
Las personas con enfermedades poco frecuentes hacen frente desde el primer momento al problema del diagnóstico, que tarda en lograrse una media de cuatro años, durante los cuales un 31% de los casos sufre un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
Además, una vez obtenido el diagnóstico deben enfrentar la realidad de que más del 40% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado.
En estos casos, las terapias y los productos de apoyo, como los facilitados a través del Programa IMPULSO, son el único recurso para evitar un agravamiento de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, muchas familias no pueden hacer frente a los costes derivados de estas terapias, ya que se estima que en muchas ocasiones destinan más del 20% de sus ingresos al tratamiento de la enfermedad.
El apoyo de la Fundación Mutua Madrileña a la investigación
“Desde Fundación Mutua Madrileña que queremos apoyar a estas familias para que el acceso a terapias y productos que mejoren su calidad de vida no dependan de sus ingresos”, ha indicado el director general de Fundación Mutua Madrileña Lorenzo Cooklin, quien también ha querido destacar que desde el comienzo de la andadura del programa IMPULSO el objetivo ha sido el de poder llegar a cada vez más personas, ampliando la ayuda a los adultos con enfermedades raras e incrementando la cuantía de estos fondos, fundamentales para muchos pacientes.
El Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que la Fundación Mutua Madrileña mantiene desde su origen con la investigación médica y, en concreto, también con la búsqueda de nuevos tratamientos en enfermedades raras.
A través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud, la Fundación ha destinado más de 65 millones de euros a la investigación en los últimos 19 años. En 2013, creó una línea especial de ayudas a la búsqueda den nuevos tratamientos en enfermedades raras a la que destina más de medio millón de euros anuales.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, y su Fundación han querido trasladar su agradecimiento a Fundación Mutua Madrileña por hacer posible este proyecto. “En nuestro colectivo más del 40% de las personas no se sienten satisfechas con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad. Además, el 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología. Ante esta realidad, iniciativas como el Programa IMPULSO, se presentan como una oportunidad para que estas familias puedan seguir trabajando por la mejora de su calidad de vida”, ha concluido.
Adultos con enfermedades raras
En la pasada edición, el Programa IMPULSO se amplió para dar cobertura también a pacientes adultos con enfermedades raras. Una de las asociaciones que proporciona terapias a estas personas es la Asociación Corea Huntington Española (ACHE), una enfermedad poco frecuente, genética y hereditaria que generalmente hace su aparición entre los 35 y los 55 años.
La enfermedad de Huntington, de carácter neurodegenerativo, se caracteriza por movimientos espasmódicos o de contorsión involuntarios y provoca una incapacidad progresiva en aquellos que la padecen. “Las terapias permiten mantener la autonomía de estos pacientes durante más tiempo y mejorar su calidad de vida”, explica la presidenta de ACHE, Ruth Blanco.
