Las V Jornadas Neurocientíficas se llevarán a cabo los días 6 y 7 de mayo de 2024 y tendrán como enfoque principal las enfermedades raras de origen neurológico que afectan a más de 3.000.000 de personas en España, con un 70% de ellos siendo menores de 18 años. El evento busca concienciar sobre la importancia de estas enfermedades, destacando que el 30% de los niños diagnosticados a nivel mundial fallece antes de los 5 años, y que el 40% no recibe tratamiento, mientras que el 27% recibe un tratamiento inadecuado. La Fundación Querer, organizadora del evento, tiene como objetivo la educación, investigación, difusión y concienciación social relacionadas con niños con necesidades educativas especiales derivadas de enfermedades neurológicas. Las jornadas contarán con la participación de destacados científicos a nivel mundial, como el Dr. Rafael Yuste, el Dr. Álvaro Pascual-Leone, entre otros, así como con la asistencia de diversos profesionales del ámbito médico y educativo, estudiantes y familias con niños afectados por trastornos neurológicos.

El principal propósito de las jornadas es ser la entidad pionera y de referencia dedicada a la investigación, difusión y concienciación social de las enfermedades raras de origen neurológico. Se busca dar a conocer los últimos avances científicos en este campo, promover la investigación tanto en el ámbito médico como educativo, y unificar a profesionales médicos, de educación y familias en un evento conjunto para demostrar la importancia del trabajo colaborativo en beneficio de los niños con necesidades especiales. Con la participación de destacados profesionales como el Dr. Carlos Portera-Cailliau, la Dra. Patricia McGoldrick y el Prof. Wolfram Hinzen, se espera ofrecer ponencias de primer nivel y mesas redondas extraordinarias. Los asistentes incluirán investigadores nacionales e internacionales, representantes de laboratorios, médicos pediatras, neuropediatras y neurólogos, profesores de educación especial, terapeutas ocupacionales, logopedas, entre otros, así como asociaciones de afectados y familias con niños con trastornos neurológicos.

En resumen, las V Jornadas Neurocientíficas, organizadas por la Fundación Querer, se centran en las enfermedades raras de origen neurológico, buscando concienciar sobre su importancia y promover la investigación y colaboración interdisciplinaria. Con la participación de destacados científicos y profesionales del ámbito médico y educativo, se espera ofrecer un evento único que contribuya significativamente al avance en el tratamiento y la comprensión de estas enfermedades, así como al apoyo a las familias y niños afectados.

Primeros profesionales confirmados

  • Dr. Rafael Yuste – Profesor de Ciencias Biológicas, Universidad Columbia, Nueva York.
  • Dr. Álvaro Pascual-Leone – Catedrático de Neurología, Harvard Medical School, Boston.
  • Dr. Oscar Marín – Director del Centro MRC para Trastornos del Neurodesarrollo, Centro de Neurobiología del Desarrollo, Londres.
  • Dr. Steven Wolf – Director de Epilepsia Pediátrica, Boston Children’s Health Physicians de New York y Connecticut and Maria Fareri Children’s Hospital de Westchester Medical Center.
  • Patricia McGoldrick – Enfermera especializada en neuropediatría Boston Children’s Health Physicians of New York and Connecticut y Maria Fareri Children’s Hospital of Westchester Medical Center.
  • Dr. Pablo Lapunzina – Coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz y Director Científico del CIBERER, Madrid.
  • Dr. Angel Gil Nagel – Director Programa Epilepsia, Hospital Ruber Internacional, Madrid.
  • Dr. Carlos Portera-Cailliau – Profesor de Neurobiología y Neurología de la Universidad de California en Los Angeles
  • Prof. Wolfram Hinzen – Prof. de investigación en ICREA (Universitat Pompeu Fabra) y director Cognition & Grammar Lab.

Perfil de asistentes

  • Investigadores a nivel nacional e internacional.
  • Representantes de los principales laboratorios.
  • Médicos pediatras, neuro pediatras y neurólogos.
  • Profesores de primaria y de educación especial.
  • Terapeutas ocupacionales, logopedas, etc..
  • Familias con niños con trastornos neurológicos.
  • Asociaciones de afectados.
  • Directores de colegios de educción especial.
  • Estudiantes en medicina y docencia.