Cuando Pepe, el hijo de la periodista Pilar García de la Granja, fue el primer diagnosticado en España con el síndrome de Landau Kleffner, su vida y la de su familia cambió para siempre. Al shock inicial, siguió la búsqueda desesperada de respuestas, curas, tratamientos… Muchas de estas respuestas las encontró en Estados Unidos, donde encontró una metodología pionera que, tras ver que España no existía, decidió importar a nuestro país.
Y lo hizo a través de la Fundación Querer, una entidad sin ánimo de lucro que atiende a niños con enfermedades neurológicas raras a través de intervenciones especializadas, un colegio de Educación Especial y mucha investigación. Esta labor le ha valido el último premio Avanzadoras a la acción social, unos galardones con los que 20minutos y Oxfam Intermón reconocen el trabajo de mujeres que transforman el mundo en uno más justo.
fotógrafo: José González Pérez
Pregunta. Enhorabuena por el premio Avanzadoras ‘Acción Social’ 2024. ¿Qué supone para usted? ¿Cómo lo ha recibido?
R. Estoy muy contenta, para mí no es cualquier premio porque viene de dos organizaciones a las que tengo muchísimo respeto, tanto personal como profesionalmente. Por un lado, de Oxfam Intermón, que tiene una larguísima trayectoria ayudando a colectivos que tienen gravísimos problemas en sus países de origen, que a mí me parece que es algo extraordinario. Y por otro, de 20minutos y Grupo Henneo, uno de los grandes grupos de comunicación de este país y que tiene un gran compromiso social en todo lo que hacen. Para mí es un orgullo formar parte de la familia Henneo.
P. Al recibir el premio, se definía como una ‘inconsciente’ cuando decidió formar la Fundación. ¿Tantas trabas encontró?
R. Todas, todo el mundo decía que no a todo. No hay ayudas públicas, es muy difícil conseguir ayudas privadas, son todo trabas en la administración pública… nadie ayuda, pero lo que es más triste es que, una vez logras montarlo, siguen sin ayudarte, aunque hayas demostrado que lo que haces es eficiente y que das un servicio al que la administración pública no llega.
P. Recibe este premio por su labor a través de la Fundación Querer. Aunque lo ha contado muchas veces, recuérdenos cómo nació.
R. La Fundación Querer nace de una necesidad que yo creo que hay en España y que nosotros intentamos cubrir desde hace siete años, que es la necesidad de las enfermedades neurológicas y mentales, poniendo el foco en los niños y los adolescentes. La situación de la salud mental y de las enfermedades y síndromes raros en España es caótica. Uno de cada 79, o menos, según el informe que leas, porque no hay datos oficiales, está diagnosticado dentro del espectro autista, un espectro que se ha convertido en un cajón desastre de todo eso que no se entiende o no se conoce. Y a partir de ahí, no hay una educación especializada, no hay el desarrollo de una metodología para estos chavales, no hay investigación científica y no hay una formación de todos los profesionales que son necesarios para la mejora de las habilidades de estos chicos.
P. Vio esa necesidad y decidió actuar…
R. Sí, yo vi esta necesidad, pero no porque yo tuviera una inspiración divina, sino porque tuve la posibilidad de vivir durante seis años en Estados Unidos, en Nueva York, donde los colegios están coordinados con los hospitales de referencia, y se llevan a cabo todas estas metodologías adaptadas a estos chavales a la vez que se realiza experimentación médica y clínica. Con esta metodología, por un lado, se busca la manera de estimular sus cerebros y, por otro, se buscan posibles curas…
P. ¿Qué encontró en EE UU que no encontró aquí? ¿Qué deberíamos mejorar?
R. Al volver, me di cuenta de que no había ningún sitio así en España, un centro donde tu hijo, que tiene diagnosticado un síndrome o una enfermedad rara que causa discapacidad intelectual, tenga a su disposición una serie de profesionales que estén coordinados entre ellos.
Creo que no es aceptable que para conseguir una cita médica para un niño con problemas de salud mental o neurológicos tarden cinco o seis meses, que los médicos no se lean informes de los colegios, que vayan por un lado las terapias y los colegios por otro, es inconcebible que la atención temprana sea solo hasta los seis años… Y esto ocurre porque la discapacidad intelectual ha estado siempre escondida, ha sido la gran olvidada y la más estigmatizada. Ha causado vergüenza, y esto ha provocado que estas asociaciones hayan hecho siempre lo que han podido, pero siempre con un bajo perfil. Yo decidí que, igual que no te avergüenzas porque tu hijo tenga anginas, no te avergüenzas porque tenga discapacidad intelectual, y que había que luchar por los derechos de estos niños.
P. ¿Cómo adaptó el modelo a España? Porque no dejamos de ser culturas distintas…
R. No tuve que adaptar nada, porque lo que me encontré fue con muchos profesionales deseosos de hacer cosas distintas, de investigar de verdad, de sacar a estos chavales adelante y de ayudar a familias como la mía, madres y padres desesperados por curar a sus hijos o por buscar la manera de investigar para ayudar a los que vengan detrás. Los padres y madres de estos niños queremos que sean lo más independientes posible. Y queremos que en los colegios aprendan, no que sean un elemento educativo de los niños neurotípicos.
P. Tener un hijo con alguna enfermedad o alguna discapacidad, te cambia la vida y te hace ver todo lo que falta. ¿Qué es lo que más echó usted de menos en el momento del diagnóstico?
R. Lo que más te falta hace en esos momentos es una hoja de ruta, y más en casos como el nuestro, que nos dijeron que era el único en España. No había nada porque nadie sabía nada, ni los neurólogos. Por eso es tan necesaria esa hoja de ruta, un lugar en el que te digan que, aunque no tenga tratamiento, vamos a ver cómo aprovechar la plasticidad, que se puede trabajar con ellos, qué centros hay de referencia, especializados… y no gente que te cuente películas. Es cierto que en las enfermedades minoritarias hay muy pocos pacientes, pero si sumamos todos, son tres millones en España, 30 en Europa, y el 80% menores de 18 años… a lo mejor alguna farmacéutica se pone las pilas de una vez y tiene ganas de ayudar.
P. Su fundación empezó como otras muchas fundaciones o asociaciones, tras el diagnóstico de un hijo y ver las carencias que existen… ¿Por qué sigue ocurriendo esto, por qué no pensamos en las necesidades de los otros hasta que no nos toca de cerca?
R. Por un lado, porque la discapacidad ha estado siempre en manos de unos pocos y porque la discapacidad intelectual ha estado muy estigmatizada y es la que menos recursos ha tenido. Y, en segundo lugar, porque los españoles somos mucho de ayudar cuando hay una tragedia. En esos momentos, somos los más solidarios, pero nos cuesta ver lo que le pasa al vecino de al lado. Tenemos la solidaridad como ‘a brotes’. Además, todo lo que tiene que ver con las enfermedades neurológicas, con el cerebro, es muy caro, y los poderes públicos no lo quieren abordar, pero nuestros hijos tienen el mismo derecho que todos los demás a estudiar, a la investigación y a tener un fármaco y una cura. Nadie dice que el 70% de los niños que están en una unidad paliativa en los hospitales tienen enfermedades neurodegenerativas, y se mueren por eso, no de otra cosa.
P. La Fundación Querer tiene varias ‘patas’: educación, intervención e investigación. ¿Por qué decidieron hacerlo así y no centrarse solo en una?
R. Porque son niños que están enfermos, y tiene que ir todo junto, es la única manera de que estos niños mejoren sus habilidades para la vida. Tienen que actuar conjuntamente la educación, las terapias -que, de momento es su único tratamiento- y los investigadores, porque es un escándalo que no haya más investigación para estas enfermedades, y más sabiendo que es una investigación que no solo les beneficia a ellos, sino a todos. Teniendo en cuenta que una de cada dos personas tendrá algún tipo de demencia en el 2050, es indispensable que se estudie el cerebro. Y nadie está poniendo dinero encima de la mesa para investigar sobre estos temas.
P. Acaba de celebrarse el Día de las enfermedades raras. Como madre de una persona con una enfermedad ultrarrara. ¿Qué le gustaría que reivindicar?
R. Pues, por ejemplo, financiación para CREER, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras. Que dejen de racanear y ayuden a los que investigan estas enfermedades, porque luego dicen que se va el talento, pero ¿cómo no se va a ir si tienen a gente extraordinaria a la que no le dan un duro? Lo segundo que yo demandaría es dinero para la educación especializada para cada niño allá donde esté, porque los niños con discapacidad tienen el mismo derecho a aprender que los demás, y el niño con discapacidad intelectual y/o que tienen síndromes o enfermedades necesita muchos más recursos y mucho más especializados. Pagamos impuestos precisamente para esas cosas.
P. ¿Cuáles son los próximos proyectos de la Fundación?
R. Para nosotros, lo más importante es sobrevivir cada mes, porque somos pequeños y aguantar cada mes para nosotros es un milagro. Intentar buscar la excelencia, tanto en la educación como en la investigación, y la concienciación social, son misiones que creo que nos deberían involucrarnos a todos, y seguirán siendo nuestros objetivos mientras nos ayude la gente con financiación. Y no cuesta nada, pues te puedes hacer socio desde 12 euros al año, un euro al mes que no es ni el café que te tomas y para nosotros supone mucho. Por ejemplo, nos supone poder donar, como vamos a presentar en unos días, un secuenciador genético para el Hospital La Paz o desarrollar metodologías educativas que pueden a miles de niños. Así que invito a todo el mundo a que se haga socio o haga donaciones en nuestra web. Sin ese dinero para pagar las nóminas todos los meses sería imposible seguir adelante.
fotógrafo: José González Pérez
P. ‘Querer’ ya es toda una declaración de intenciones, pero ¿’Querer’ siempre es poder?
R. Querer no siempre es poder, pero desde luego es una declaración de intenciones que dice que, al menos, vas a intentar poder. Pero aún nos falta mucho por hacer, no hay más que pensar en la cantidad de niños que hay afectados y a los que nos gustaría llegar. Nosotros somos un granito, estamos intentando hacer cosas que no se habían hecho antes, como desarrollar métodos para medir el impacto de lo que hacemos.
P. Por soñar… ¿hasta dónde le gustaría llegar con la Fundación?
R. Yo siempre he soñado la Fundación Querer como un pequeño hub de investigación asociada a otras fundaciones donde los niños van al colegio y que nos permiten desarrollar metodologías por un lado y proyectos científicos por otro. Por un lado, buscar una cura, y mientras las encontramos, vamos a ver cómo podemos enseñarles de verdad.
P. Cuéntenos cómo está Pepe, ¿qué cosas han conseguido que os dijeron que nunca lograría?
R. De momento, vive, cuando nos dijeron que iba a tener un periodo de vida muy reducido. Pepe es un niño estupendo, simpático… y que ha tenido una evolución extraordinaria, tanto en sus capacidades neurocognitivas como sociales, habla inglés y castellano, lee y escribe… habilidades que nunca pensamos que iba a poder conseguir. Si pones todos los recursos y no les pones límites a su desarrollo, puedes conseguir cosas mágicas. Lo que es terrible es que el dinero tenga que ser privado porque desde lo público esto nadie se lo toma en serio.
