La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU.
La Asamblea General de la ONU adoptó esta nueva versión de la Resolución de la ONU. «Incluye, además del colectivo sin diagnóstico, otros aspectos clave como el cribado neonatal, la atención primaria y la coordinación entre diferentes niveles de atención, una llamada a la acción a la sociedad o referencias a la Declaración Política sobre Cobertura Universal de la Salud que desde 2019 también incorpora también a las enfermedades raras», explicó Feder.
Según los pacientes con enfermedades raras, dicha Resolución fue aprobada con unanimidad de 193 países en septiembre de 2021 gracias al liderazgo de España, Brasil y Qatar, lo que marcó un «hito histórico» para el colectivo de pacientes, al lograr poner el acento en la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud.
Dos años después, la Resolución ha sido revisada y con aportaciones de asociaciones internacionales como Feder, que señaló la necesidad de «reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico», además de contemplar el impacto económico y las consecuencias psicosociales de estas patologías tanto para el paciente como su familia, aspectos que ahora se recogen de forma expresa en la Resolución.
Fuente: Feder Gráfico: Henar de Pedro (20minutos)
Los próximos pasos de esta Resolución impulsarán un documento similar en la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esta iniciativa «traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad», tal y como explicó la reina Letizia durante el evento sobre enfermedades raras celebrado del pasado mes de septiembre por la Asamblea General de la ONU.
Además, este nuevo paso de la OMS, «supondría la materialización de acciones concretas en todos los países miembros de Naciones Unidas: por un lado, propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras; y, por otro, permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles», como explicó la Reina ante la ONU.
