La Fundación Querer es una de las más de 450 entidades asociadas a FEDER
Ambas organizaciones han colaborado en el lanzamiento de una campaña de concienciación social difundida en todos los medios de comunicación
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha visitado la Fundación Querer con motivo de los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 28 de febrero.
De la mano de la presidenta de la Fundación Querer, Pilar García de la Granja, Carrión pudo conocer en primera persona el trabajo que se realiza en ‘El Cole de Celia y Pepe’, colegio de educación especial, además de los proyectos científicos que lleva a cabo la fundación.
También pudieron compartir impresiones sobre la difícil situación a la que se enfrentan los tres millones de pacientes en España con una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo: diagnósticos tardíos, tratamientos ineficaces, ayudas para terapias insuficientes y falta de investigación.
FEDER reúne a más de 400 entidades representantes de enfermedades poco frecuentes y se ha convertido en uno de los movimientos sociales y sanitarios con más progreso en las dos últimas décadas. Desde que se fundara en 1999, el organismo trabaja facilitando ayudas a estas entidades y fomentando su trabajo, pero también colabora con las propias familias. Además, forma parte de distintos Comités y Grupos de Trabajo, participando en la toma de decisiones de políticas que afectan a los pacientes con el objetivo final de promover sus derechos y mejorar su calidad de vida.
Asimismo, la Casa Real está muy implicada con FEDER en la visibilización de las enfermedades raras como demuestran los catorce años que la Reina Letizia lleva involucrada en cada acto que realiza con esta organización.
‘Qué raro’, campaña de concienciación social
La Fundación Querer forma parte de FEDER desde el año 2017 y colabora con la entidad asociativa en distintos proyectos. El último, una campaña de concienciación social sobre las enfermedades raras realizada y donada íntegramente por la Agencia de comunicación Templeton, que se transmitirá en diferentes formatos a través de todos los soportes de comunicación (televisión, radio, prensa y redes sociales).
Leo, Emma, Pepe y Catalina, cuatro niños de entre 6 y 14 años, con enfermedades raras, y sus familias, son los protagonistas de esta novedosa nueva campaña de concienciación social, que pretende dar la vuelta a una realidad normalmente enfocada desde la ‘rareza’ de las personas con enfermedades raras. «La idea nace de una visita a ‘El Cole de Celia y Pepe’, colegio de educación especial de la Fundación Querer. Nos dimos cuenta de que, tanto desde allí, como desde sus propios hogares, se pone mucho esfuerzo en que estos niños, con sus limitaciones, sean muy felices. Nos quedamos enamorados de sus sonrisas de felicidad y, por una vez, queríamos ponernos en su piel y pensar cómo creemos que piensan ellos», explica Marcos Canas, CEO de la agencia Templeton.
De esta forma, los ‘raros’ no son los niños, sino sus padres, quienes tienen conductas extrañas en su día a día. Sus hijos las perciben y, en este caso, son los que se preocupan por ellos. «Es un juego de palabras con el ‘está raro’ y ‘enfermedad rara’. Queremos llamar la atención del espectador y explicar que hay una serie de enfermedades muy raras y que, en el camino, hay mucha gente alrededor que sufre. Padres y madres, quienes, debido a eso, se comportan de forma rara», cuenta Canas.
