José Antonio Gutiérrez-Fuentes, director de la Fundación Gadea por la Ciencia, es un experto en el ámbito científico que ha dedicado su carrera a impulsar el desarrollo del conocimiento como motor del progreso social y económico. Bajo su dirección, la Fundación trabaja para conectar investigadores, universidades y empresas, fomentando la colaboración interdisciplinaria y abordando retos complejos como la financiación de la I+D y la integración de los avances científicos en la sociedad.
¿Qué motivos llevaron a fundar la Fundación Gadea por la Ciencia y cuáles son sus objetivos principales?
La inquietud y plena seguridad de un grupo de científicos españoles sobre la necesidad de reivindicar y dar empuje a un desarrollo integral de la I+D española, llevaron a un grupo de investigadores y tecnólogos de reconocido prestigio a constituir una institución con forma jurídica de fundación, emanada de la propia sociedad, que tiene como fin “contribuir a la mejora y avance del Sistema Español de Ciencia, Tecnología e Innovación, con especial atención al papel de los investigadores, las universidades y las empresas».
Desde su punto de vista, ¿qué papel juega la ciencia en el desarrollo de una sociedad más inclusiva y equitativa?
Acrecentar el conocimiento científico debe redundar siempre en beneficio social, en disponer de criterios más y mejor argumentados y sólidos para la toma de decisiones y, en definitiva, para impulsar el progreso y desarrollo económico y social y con ello el bienestar de los ciudadanos. Cosa diferente será como las propias sociedades sean capaces de utilizar los nuevos avances científicos de la forma más favorable para el conjunto de los ciudadanos, visto esto desde la perspectiva de la llamada inclusividad y equidad u otras al uso.
¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrenta la investigación científica en España actualmente, y cómo los aborda la Fundación Gadea?
Los españoles estamos especialmente dotados de talento, ingenio, capacidad y entendimiento y es fácil comprobarlo con un breve y bienintencionado repaso a nuestra historia. Pero no es el momento de adentrarnos en el análisis de esta afirmación, sino más bien de tratar de entender qué dificulta que hoy ocupemos un lugar entre los países que lideran en el mundo el desarrollo científico y tecnológico. Por simplificarlo al máximo, estamos en una partida con dos protagonistas: los que generan el conocimiento, representados por las universidades, centros investigadores públicos o privados, hospitales, etc. (Academia), y los que transforman y/o utilizan los resultados de la investigación para convertirlos en bienes y servicios, las empresas, centros tecnológicos, etc.
La Fundación Gadea pretende colaborar al mejor análisis y propuestas para la necesaria reforma de las universidades, responsables de al menos 2/3 de nuestra actividad investigadora (Academia) y a derribar las barreras y acercarlas, o mejor aún integrarlas, con el sector Empresas. Obviamente la labor es ardua y llena de dificultades, pero creemos que el objetivo es irrenunciable si queremos tener una relevancia global importante en los años venideros.
La Fundación Gadea promueve la colaboración entre científicos. ¿Qué proyectos destacaría como ejemplos de esta sinergia?
La Fundación Gadea aúna en su Consejo Científico a 530 investigadores y tecnólogos del máximo nivel científico e innovador organizados en 12 áreas de conocimiento. Ello nos confiere una capacidad multidisciplinar de enfoque y comprensión de los problemas, de su análisis y producción de resultados y aplicaciones.
Como ejemplo, podemos citar las acciones llamadas “áreas estratégicas”, definidas como problemas complejos de interés general para su estudio e intervención, que interesan a un número variable de las áreas de conocimiento. Nosotros hemos empezado por plantear la acción estratégica “Longevidad saludable. Demografía, Sociología, Sostenibilidad” por ser este un tema de capital interés individual, social y económico que se verá beneficiado en sus múltiples facetas por la colaboración sinérgica de la totalidad de las áreas y esperamos sirva como atractivo a la inversión pública y privada para su ejecución.
En su opinión, ¿cuál es el papel de la investigación científica en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y discapacidad?
Se define a las enfermedades raras o poco frecuentes como aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica es la que afecta a un número inferior a 5 de cada 10.000 habitantes. Ello no obsta para que este tipo de enfermedades afecten a más de 300 millones de personas de las que tres millones residen en España.
A su vez, son catalogadas como tales más de 7.000 diferentes enfermedades de entre las que han sido catalogadas 6.112 (Orphane). Solo el conocimiento de cada una de ellas a través de la investigación permitirá la mejor aproximación e irá abriendo posibilidades terapéuticas específicas y personalizadas. Todo un largo camino de la mano de las ciencias médicas y paramédicas que deberemos recorrer.
A menudo, las enfermedades raras son «huérfanas» de investigación por su baja prevalencia. ¿Qué estrategias podrían implementarse para garantizar mayor financiación y atención en este campo?
La creciente concienciación social sobre estas enfermedades y el interés de los científicos por descubrir los remedios para cada una de ellas va creando un ambiente que envuelve y sensibiliza a los decisores políticos y económicos, públicos y privados. Tan importante es la investigación básica para conocer y comprender los mecanismos últimos de cada una de estas enfermedades y las consecuencias fisiológicas que condicionan en los pacientes, como la mayor comprensión y ayudas sociales y económicas para mitigar las consecuencias individuales y familiares.
¿Cómo cree que la ciencia puede contribuir a una integración más efectiva de las personas con discapacidad en la sociedad?
Obviamente el objetivo debe estar en la recuperación máxima posible de cada enfermo hasta hacerle capaz de desarrollar una vida normal e integrado socialmente. Pero este desiderátum aun está lejos de ser alcanzado en muchas de las enfermedades raras, en parte por la propia naturaleza y complejidad de los procesos que pueden llegar a ser incluso difícilmente viables y, en parte también, por las limitaciones de la propia Ciencia a pesar de los enormes y continuados avances científicos y tecnológicos. Sirva como ejemplo el desarrollo actual de sofisticadas metodologías que permiten ver más cerca la ingeniería genética capaz de reparar los diferentes errores genéticos presentes entre las enfermedades raras
¿Qué importancia tiene la divulgación científica para acercar la ciencia a la sociedad, especialmente en temas complejos como las enfermedades raras?
Por supuesto que la apuesta debe ser por acercar las ciencias y su comprensión a los ciudadanos. Sin embargo, ante la proliferación sin límite de informaciones no siempre bien contrastadas, hoy parece peligrar la apuesta por una “sociedad del Conocimiento” integrada por personas mejor informadas y capacitadas para comprender y hacer el mejor uso de todo lo que se pone a su alcance.
En el caso de las enfermedades raras resulta especialmente importante que la divulgación informativa sea suficientemente contrastada y fundamentada científicamente. Es imperativo limitar la desinformación y la creación de expectativas desproporcionadas cuando no simplemente falsas. Vemos con frecuencia como ello lleva a los pacientes y las familias a situaciones de ansiedad comprensibles que terminan en reivindicaciones o frustraciones.
En los últimos años, la pandemia de COVID-19 puso de manifiesto la importancia de la ciencia. ¿Qué lecciones cree que podemos aplicar en el ámbito de las enfermedades raras y discapacidad?
En el caso de la citada pandemia no se trató de una enfermedad rara sino de una enfermedad transmisible, con un mecanismo de propagación claro que afectó a millones de personas, y el virus causante, un coronavirus mutado, fue rápidamente tipificado poniéndose en marcha el proceso científico para la obtención de vacunas con las consecuencias conocidas. Creo que, a pesar de los inmensos daños ocasionados, este fue un caso que permite reivindicar la necesidad de la Ciencia y su avance prioritario. En los casos de las enfermedades raras el reto es muy diferente y complejo, pero solo cabe esperar soluciones para nuestros pacientes a través del desarrollo científico. Y se puede asegurar que en ello estamos cada vez más implicados y aplicados los científicos.
Si pudiera cambiar una sola política científica en España, ¿cuál sería y por qué?
Identificar y poner en contacto las capacidades de la investigación científica y producción de conocimiento, representadas por las universidades, organismos investigadores, hospitales, …, con las de la transformación del conocimiento y la innovación representadas por las empresas, centros tecnológicos… Simplificando: aproximar las capacidades e intereses de la Academia con las de la Empresa con la deseable complicidad de las administraciones y el mundo financiero.
¿Qué consejo les daría a los jóvenes investigadores interesados en trabajar en el ámbito una de las enfermedades raras o en proyectos que beneficien a las personas con discapacidad?
Son muchos y gozan del aprecio general nuestros investigadores jóvenes y aunque seguramente tendrán idea de por dónde quieren encaminar sus desarrollos personales como investigadores, debemos decirles que hoy en España (consultar FEDER) existen grupos y recursos diversos para la investigación y/o el desarrollo de tecnologías para un importante número de enfermedades raras. Pero, además, es importante no perder de vista la recompensa personal que puede representar colaborar a aliviar y/o recuperar y mantener viva la esperanza en esos compañeros en el camino de la vida que padecen y sufren patologías catalogadas pero aún no suficientemente conocidas.
