Fundación Querer en su iniciativa de fomentar:
- La formación, educación y uso de las nuevas tecnologías para desarrollar métodos educativos para niños con enfermedades neurológicas.
- La concienciación social sobre este tipo de enfermedades y sus efectos en los niños y sus familias, y también en su entorno.
- El apoyo a la investigación científico–genética, en materia de enfermedades como la Epilepsia y trastorno de Lenguaje; el Autismo y trastorno de lenguaje; el trastorno del desarrollo y las diferentes mutaciones genéticas y cromosómicas, como el T-9 o el gen UBTF.
La Fundación Querer presentó el pasado lunes 21 de Mayo el programa de la “Primera Jornada neurocientífica y educativa enfocada a las enfermedades neurológicas y trastorno del lenguaje Infantil y juvenil”.
En la presentación participaron:
- Isabel Fuentes, directora de CaixaForum en Fundación La Caixa
- María Jesús Pascual, fundadora de la Fundación Querer, miembro del patronato y colaboradora médico-científica de FQ.
- Mario Garcés Sanagustín, Secretario de estado de Servicios Sociales e Igualdad de España.
Inauguramos las Jornadas con Chema Alonso, Responsable de Datos y Seguridad de Telefónica donde nos habló de «Tecnología y Educación».
«La genética indispensable para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras neurológicas»
A cargo del Dr. Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal, Investigador y Experto Internacional en Genética.
Por qué es necesario un sistema coordinado y centralizado de datos genéticos de pacientes neurológicos para la investigación de las enfermedades raras neurológicas infantiles.
A cargo del Dr. Pablo Lapunzina, Coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario de La Paz (Madrid) y Director Científico del CIBERER.
The role of language in cognitive development: the case of autism spectrum disorders.
Prof. Hinzen Wólfram.
Profesor de Investigación Icrea del departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra.
La Neurociencia y los Trastornos Neurológicos: otra educación es posible.
Dr. Tomas Ortiz
Neurocientífico Catedrático y Director del departamento de psiquiatría y psicología. Médico de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.
Mesa redonda:
«Epilepsia y trastornos del lenguaje”
Modera: Dra. María Jesús PascualJefa de Unidad Pediátrica. Hospital Vithas Nisa Pardo de Aravaca. Coordinadora Médico-Científica de la Fundación Querer.
Dra. Pilar Tirado
Responsable de la Unidad de Neuropediatría del Hospital La Paz.
Dra. María José Mas
Neuropediatra, responsable de la Unidad de Neuropediatría de la Xarxa Sociosanitaria Santa Tecla de Tarragona.
Dra. Rebeca Losada del Pozo
Pediatra y Neuropediatra en la Fundación Jiménez Díaz.
Clausura:
Pilar García de la Granja
Presidenta y Fundadora de la Fundación Querer.
Ruth González
Presidenta Asociación Anxiños.
Queremos especialmente dar las GRACIAS a todos los ponentes por su estrecha y constructiva colaboración y GRACIAS a todos los que asistieron.
