Nació en la semana 23 de gestación y pasó siete meses en la UCI de neonatos

Sus padres, Beatriz y Ángel, relatan sus primeros meses de vida: «El mayor sentimiento es el de incertidumbre»

Rafael fue uno de los llamados «prematuros extremos». Nació en la semana 23 de gestación. Los médicos no daban buen pronóstico a sus padres, Beatriz y Ángel. El niño padecería una lesión neuronal grave e incluso tenía un alto riesgo de muerte prematura. «El mayor sentimiento en ese momento es el de incertidumbre, pero no por cómo se fuera a encontrar el niño o qué evolución iba a tener, si no por saber si al día siguiente iba a estar. Esa era la mayor preocupación», cuenta su madre.

Recién nacido, Rafael sufrió dos hemorragias intraventriculares y tuvo que permanecer en la UCI de neonatos durante siete meses. “Son momentos muy confusos. Fue muy rápido e imprevisto porque sucedió todo en un día», asegura su padre. «Dentro de lo grave de la situación, nos decían que había algunos signos que tenían buena pinta y nos agarramos a lo positivo, porque le podían haber pasado tropecientas cosas», añade.

El diagnóstico no llegó hasta que Rafael recibió el alta, después de meses con recaídas en la UCI, entre ellas una cirugía cardiaca. «Nos derivaron al Hospital la Paz, fuimos a distintas especialidades y ahí es cuando oímos por primera vez la etiqueta de parálisis cerebral», cuenta Beatriz.

En el caso de Rafael, la parálisis cerebral implica dificultades motoras (movilidad, coordinación o motricidad fina), problemas en el lenguaje y dificultad para comer, en cuanto a la masticación y deglución de alimentos -antes se alimentaba por botón gástrico-.

¿Y cuando llegue a la vida adulta? «Tampoco hemos insistido mucho en eso. Sí que nos dijeron que no creían que fuera a tener una discapacidad intelectual, sino que simplemente iba a tener más dificultades para desarrollar el habla o el movimiento», cuenta Ángel.

«De momento es, en el día a día, intentar que cuando llegue ese momento pueda ser lo más autónomo posible. Intentar que desarrolle su mayor potencial y ya veremos a dónde llega«, añade.

 

Puedes leer el reportaje completo, en 20minutos.