Somos una Institución sin ánimo de lucro creada en 2016 cuyos recursos se dedican íntegramente a los fines fundacionales: la Educación, investigación y difusión y concienciación social relacionadas con los niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que sufren específicamente Trastorno de Lenguaje como consecuencia de sus enfermedades y /o trastornos.
La Fundación Querer está Inscrita en el Registro de Fundaciones de la Comunidad de Madrid: Hoja 735, de fecha 25 de octubre de 2016, tomo CCXEIX, folio 101-128.
Las cuentas de la Fundación Querer están auditadas anualmente por Ernst & Young.
La Fundación Querer forma parte de la Asociación Española de Fundaciones.
La Fundación Querer cuenta con la colaboración de la Fundación “la Caixa” en todos sus proyectos tanto de investigación neuro-educactiva como científica.
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Miles de familias españolas se encuentran con que su hijo empieza a tener problemas de lenguaje o de comprensión. En muchos casos nunca serán diagnosticados. En otros, serán diagnosticados con una enfermedad rara. Habrá también diagnósticos más tradicionales, de enfermedades más conocidas y con tratamientos convencionales. Las enfermedades a las que nos referimos tienen causas diversas y en muchos casos desconocidas, pero todas sitúan al niño en lo que se conoce como Trastorno del Lenguaje. Desde patologías que menores que se manifiestan con problemas de comunicación, comprensión, escritura o socialización, hasta problemas más profundos que aíslan al paciente de su entorno. En muchos casos la enfermedad se relaciona con la epilepsia ó trastornos epilépticos.
El lenguaje, la memoria, la capacidad de comunicarse y la plena integración en la sociedad son prácticamente “misión imposible” para estos niños que además de sus problemas de desarrollo y de lenguaje tienen que luchar día a día contra la discriminación educativa y social.
La Fundación Querer tiene como misión fomentar la creación de grupos de trabajo multidisciplinares que tengan capacidad para diagnosticar e investigar trastornos neurológicos relacionados con el lenguaje desde un punto de vista clínico, farmacológico, neurológico, y educativo.
La Fundación Querer tiene una visión inclusiva y disruptiva. Queremos aunar bajo el paraguas de la Educación, la Investigación, y la Comunicación a todos agentes e instituciones que tengan un interés genuino en investigar sobre el cerebro, las enfermedades raras neurológicas, la epilepsia.
La Fundación Querer es una institución sin ánimo de lucro que cree en la igualdad y en la equidad. Igualdad de oportunidad, equidad de trato en la vida y diversidad desde la diferencia. Creemos en una educación diferente para niños diferentes.
EL PATRONATO
El Patronato de la Fundación Querer está integrado por personas de reconocido prestigio que dedican su tiempo y conocimientos a la Fundación Querer de forma absolutamente desinteresada y altruista.
Ninguno de los miembros del patronato ni de los diferentes comités asesores de la Fundación Querer delegados del patronato cobra o ha cobrado ninguna remuneración económica o de algún otro tipo por su labor en la Fundación Querer.
Los miembros del Patronato son:
Pilar García de la Granja- presidenta
Antonio Camuñas – vicepresidente
Máximo Musolino – vicepresidente financiero
Tiana Everitt del Castillo – responsable eventos
Daniel Calamontes – responsable ayudas / becas
Fernando Encinar
Diego Arria
Fátima Bañez
Rosa Bernal
Juan Matji
Antonio Vila
Javier García Gomorro
Francisco Vega
Michele Safra
Warren Lamert
Julián Isla
Secretario: Francisco Vega
Los miembros de los comités son:
Comité científico
Pilar García de la Granja
Presidenta de la Fundación Querer
Julián Isla
Patrono Fundación Querer
Dr. Rafael Yuste
Neurobiólogo español, ideólogo del proyecto BRAIN acrónimo inglés del Brain Research Through Advancing Innovative Neurotechnologies, es decir, “Investigación del Cerebro a través del Avance de Neurotecnologías Innovadoras”.
Director del Brain Institute en Columbia University y del Yuste Lab. Profesor de Neurociencia en la Universidad de Columbia.
Desde 2012 es investigador visitante en el Instituto Allen para la Ciencia del Cerebro, en Seattle.
Dr. Pablo Lapunzina
Coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz y Director Científico del CIBERER.
Máster en Genética Molecular y especialista en Medicina Embriofetal y PhD por la Universidad de Buenos Aires. Médico Genetista en Buenos Aires y luego en el H. Universitario La Paz de Madrid.
Dra. Mª José Mas
Neuropediatra, responsable de la Unidad de Neuropediatría de la Xarxa Sociosanitaria Santa Tecla de Tarragona.
Médico especialista en pediatría y neuropediatría, con máster en Neurociencia y Biología del Comportamiento.
Actualmente es docente de postgrado en varias universidades españolas.
En 2016 recibe el Premio Bitácoras al mejor blog de Salud e Innovación Científica.
Dr. Álvaro Pascual-Leone
Profesor de neurología en la Escuela Médica de Harvard. Director del Centro de Estimulación Cerebral no Invasiva.
Catedrático español de neurología en la Escuela Médica de Harvard, a la cual está afiliado desde 1997 .
Director de Centro de estimulación cerebral no invasiva y director asociado del Centro de Investigación Clínico General del Centro Médico de Beth Israel Deaconess en Boston.
Dr. Antonio Gil- Nagel
Director del Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid.
Referencia internacional en la asistencia e investigación en epilepsia, especialmente en diagnóstico, localización del foco epiléptico y determinación de candidatos para cirugía de epilepsia refractaria.
Especialista en Neurología, Hospital 12 Octubre.
Especialista en Epilepsia, Minnesota
Dr. Lluis Montoliu
Investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) del Instituto de Salud Carlos III, en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB).
Ha sido profesor honorario de la Universidad Autónoma de Madrid durante 20 años (1998-2018) y es el Director del nodo español del Archivo Europeo de Ratones Mutantes (EMMA-Infrafrontier) desde 2007
Dr. Wolfram Hinzen
Profesor de investigación ICREA del Departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje de la UPF. Miembro de la Unidad de Neuroimagen de FIDMAG del Hospital Benito Menni de Sant Boi de Llobregat.
Fundador del grupo de investigación Gramática & Cognición centrado en el estudio de los patrones de lenguaje en los trastornos cognitivos en afecciones tales como el autismo, la enfermedad de Huntington o la esquizofrenia.
Dr. Steven Wolf (MD, FAES)
Director de Epilepsia Pediátrica en el Boston Children’s Health Physicians de New York y Connecticut y en el Hospital Infantil Maria Fareri del Westchester Medical Center. Profesor clínico en el New York Medical College.
Reconocido como una autoridad en epilepsia. Está certificado por la junta en Pediatría, Epilepsia, Neurofisiología Clínica y Neurología con reconocimiento especial en Neurología Infantil. Especialista en esclerosis tuberosa.
Enfermera Patricia MacGoldrick (NP, MSN, MPA, FAES)
del Boston Children’s Health Physicians de New York y Connecticut y del Hospital Infantil Maria Fareri del Westchester Medical Center. Profesor clínico en el New York Medical College
Es enfermera de profesión y recibió su máster en enfermería de la Universidad de Columbia, capacitándose en neurología y epilepsia en Beth Israel y St. Luke’s-Roosevelt. Adicionalmente recibió su máaster en Administración Pública (MPA) por la Universidad de Nueva York y es esclerosis tuberosa. Ha recibido el Premio al Héroe de la Epilepsia de la Fundación de Epilepsia del Gran Nueva York y el Premio a la Excelencia en Enfermeras Practicantes de la Asociación Nacional de Enfermeras de Neurología Infantil.
Dra. Virgina Soler Virgil
Directora Médico del Hospital Universitario HM Puerta del Sur, ha ejercido su carrera profesional como médico pediatra en HM Hospitales y en distintos centros hospitalarios de Buenos Aires (Argentina). Médico Especialista en Cuidados Intensivos Pediátricos, ha formado parte también de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital Universitario La Paz. Además, es Profesora colaboradora de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo.
El Comité Económico
Presidente: Massimo Musolino
José María Arribas
Francisco Fernández
El Comité Neuro Educativo
Presidente:Antonio Camuñas
Tomás Ortiz Alonso
Luz Rello
Joaquin Serra
Gerard Guiu
