- 13 entidades forman parte de esta Red de Centros que brinda una atención especializada, coordinada y de calidad a las personas con enfermedades raras
- El pasado viernes tuvo lugar un encuentro virtual para celebrar la nueva incorporación y compartir los avances del proyecto
La Fundación Querer, a través de su Gabinete Multidisciplinar, se ha unido a la Red de centros y servicios especializados de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este proyecto, del que forman parte 13 entidades, tiene como objetivo establecer un modelo sociosanitario que proporcione una atención integral a las personas con patologías poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico a través de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.
El Gabinete Multidisciplinar de la Fundación Querer es un servicio de atención clínica y educativa especializado, en el que médicos, terapeutas y profesores especializados, valorar e intervienen al paciente de forma conjunta, garantizando así que cada niño y su familia recibe el tratamiento que mejor se ajuste a sus necesidades. En nuestras instalaciones atendemos cualquier dificultad, trastorno o patología que aparezca en esta etapa del desarrollo, incluidas aquellas enfermedades poco frecuentes.
13 entidades en la Red de Centros de FEDER
La Red de Centros supone la unión de los centros de atención directa de 13 entidades miembro de FEDER con el objetivo de compartir nuevas prácticas y ofrecer a las personas que conviven con una enfermedad rara un abordaje integral de sus patologías gracias a la experiencia de las entidades de pacientes. El hecho de que sean las propias entidades las que ofrecen estos servicios y establezcan sinergias para impulsar sus proyectos, supone un enfoque único y que es un referente a nivel internacional.
La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras.
Las grandes diferencias en cuando a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes y la dispersión geográfica de las mismas, hacen que sea fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo. Y nadie mejor para llegar a todas las personas que el movimiento asociativo, ya que tienen un conocimiento muy cercano de estas realidades.
Actualmente las entidades que forman parte de la red son la Asociación de Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación madrileña de espina bífida (AMEB), la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Princesa Rett, la Asociación de enfermedades minoritarias de la Comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer, la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares y, como última incorporación, Fundación Querer.
Nuevo encuentro de la Red de Centros
Tras el encuentro presencial celebrado en el mes de febrero en el centro de atención directa de Sense Barreres, en Petrer, que contó con la presencia de la reina Letizia, las entidades tuvieron una nueva oportunidad de reunirse el pasado viernes, 17 de mayo, esta vez de forma virtual para compartir los avances del proyecto y planificar sus acciones para el resto de 2023.
“Somos un modelo de referencia a nivel internacional ya que damos la voz a las entidades de pacientes y son estas quienes impulsan esta red”
Además, los asistentes tuvieron la posibilidad de dar la bienvenida a la Fundación Querer, cuya experiencia y conocimientos, destacaron, son un gran valor añadido para esta Red de Centros. Asimismo, pudieron conocer que otra de las entidades ya participantes, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, ha abierto dos nuevos espacios, ampliando a 19 el número de centros.
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, destacó la importancia de esta iniciativa, señalando que “la incorporación de estos centros es un paso importante para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras en toda España. Somos un modelo de referencia a nivel internacional ya que damos la voz a las entidades de pacientes y son estas quienes impulsan esta red”.
El crecimiento de la Red de Centros, gracias a la incorporación de la Fundación Querer y de los dos nuevos centros de D’Genes, a este modelo de trabajo colaborativo, son una excelente noticia para las familias con enfermedades raras, ya que unidas a los centros que ya pertenecían a la red, brindarán a este colectivo una atención especializada, coordinada y de calidad.
