La investigación neurocientífica y educativa para enfermedades raras y trastornos neurológicos es notablemente escasa, lo que limita la capacidad para comprender y abordar las necesidades específicas de aquellos que tienen estas condiciones. A pesar de que millones de personas se ven afectadas, los recursos destinados a esta área son insuficientes, lo que genera una brecha en el conocimiento que podría mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
La falta de estudios y de innovación en este campo no solo perpetúa la incertidumbre en el tratamiento y la intervención, sino que también dificulta la implementación de metodologías educativas efectivas que reconozcan la diversidad neurocognitiva y fomenten una inclusión real.
Ante este escenario, la Fundación Querer sigue apostando por su departamento de Investigación, uno de los pilares de esta entidad sin ánimo de lucro. Conocemos todos los detalles de esta área con Eugenia Arribas, responsable del departamento.
Para aquellos que no conozcan el departamento de Investigación de Fundación Querer, ¿cómo se lo explicaría en líneas generales?
La Fundación Querer apuesta por la investigación científica como uno de sus pilares básicos. En cualquier enfermedad, la investigación es primordial para encontrar una cura. Nuestro departamento científico, diseña e implementa estudios científicos innovadores con dos objetivos. El primero es conocer mejor los cerebros de nuestros niños para ser capaces de adaptar lo mejor posibles las metodologías educativas. El segundo es mejorar su calidad de vida en el día a día.
Tenemos la suerte de contar con un comité científico que nos asesora. Todos los proyectos y estudios científicos se desarrollan conjuntamente con profesionales investigadores de universidades y hospitales con los que colaboramos en diferentes ámbitos de impacto.
Con la vuelta al cole, ¿qué balance hace del curso pasado en lo que refiere a Investigación?
Cada año, la Fundación Querer realiza uno o dos proyectos científicos debido a los largos procesos de preparación y la necesidad de financiación. El desarrollo de cada proyecto comienza identificando un problema en uno de los niños y proponiendo un estudio con la ayuda de un equipo especialista. A continuación, buscamos financiación, que en la mayoría de los casos supera los 50.000€, e implementamos el proyecto con la colaboración del colegio Celia y Pepe. Tras las pruebas, los datos son analizados cuidadosamente.
Durante el curso 2023-2024, lanzamos el proyecto «Impacto de la intervención musical en niños con trastornos del lenguaje», con la hipótesis de que la música puede mejorar las conexiones neuronales y, por ende, el desarrollo del lenguaje. Los resultados preliminares serán compartidos con las familias y, posteriormente, en un artículo científico. También finalizó el proyecto de Microbiota Intestinal, el más grande hasta la fecha en términos de participación. Aunque los desafíos son constantes, el balance del curso ha sido positivo, aunque limitados por la infraestructura de la fundación. Los resultados definitivos se presentarán en las VI Jornadas Neurocientíficas de 2025.
¿Qué planes tiene el departamento para este curso 2024-2025?
Este año se llevará a cabo el Estudio de la Microbiota Oral en Niños con Trastornos del Neurodesarrollo, enfocado en investigar si la saliva contiene biomarcadores que predicen problemas neurológicos. Participarán todos los niños del colegio, y colaboran equipos de la Universidad Europea especializados en microbiota y odontopediatría. El objetivo es entender mejor la relación entre la salud oral y los trastornos del lenguaje.
Además, se está desarrollando un proyecto de Estimulación Magnética Transcraneal, una técnica no invasiva que utiliza estimulación cerebral para mejorar los procesos de aprendizaje. Esta técnica ha mostrado resultados prometedores en el tratamiento de otras condiciones como el Alzheimer y el autismo, y la Fundación busca aplicarla en el ámbito educativo. Ambos proyectos reflejan el enfoque multidisciplinar de la Fundación Querer.
El proyecto de la microbiota es uno de los más destacados en su labor investigativa. ¿Qué avances han observado en la relación entre el microbioma y los trastornos del neurodesarrollo?
Todos los proyectos son cruciales. Cada euro en investigación es un milagro para nuestros niños, por lo que evaluamos cuidadosamente el impacto de cada iniciativa. Nos enfocamos en trastornos del lenguaje y enfermedades raras, donde la inversión es escasa.
El proyecto sobre la «combinación de probióticos y su influencia en niños con alteraciones del neurodesarrollo» se basa en la relación «intestino-cerebro». Iniciado en 2021 y con conclusiones previstas para 2024, ha involucrado a 90 niños de 4 a 18 años. Se realizó un ensayo clínico randomizado con grupos de probiótico, placebo y control, evaluando más de 100 indicadores por niño.
Agradecemos a los colegios, familias y empresas como Iberdrola y Cantabria Labs, que hicieron posible este estudio. Durante las IV jornadas neurocientíficas (2023), los resultados preliminares mostraron que los niños que tomaron el probiótico mejoraron en varios indicadores. Los datos sugieren que los probióticos podrían tener un impacto significativo en la salud neurológica y gastrointestinal de estos niños, mejorando su calidad de vida.
En un mundo en constante cambio, ¿cómo adaptan su enfoque investigativo para estar al día con los nuevos avances en neurociencia y salud infantil?
Contamos con un equipo de investigadores que apoya casi todas nuestras iniciativas. Nuestro enfoque abarca desde propuestas simples hasta más complejas. Por ejemplo, durante el curso 2021-2022, identificamos problemas de enfoque en la lectura de varios niños y colaboramos con una optometrista, Cristina Sanjuan. Participaron 20 niños en un programa de terapia optométrica de seis meses, con resultados muy positivos.
Además, buscamos constantemente nuevos investigadores para aplicar avances terapéuticos y médicos. Las Jornadas Neurocientíficas son nuestro evento anual donde reunimos a científicos y educadores especializados en problemas neurológicos, para presentar las últimas novedades en este campo.
¿Cuáles son las principales metas futuras del Departamento de Investigación en términos de innovación y desarrollo de nuevas terapias o metodologías educativas?
El objetivo de nuestra investigación es entender mejor los cerebros de los niños para adaptar metodologías educativas y mejorar su calidad de vida. Nos enfocamos en terapias no invasivas que ayuden a lograr una inclusión social real, dado que muchos alumnos toman medicaciones fuertes con efectos secundarios no medidos. Avanzar en este ámbito, por pequeño que sea, es un gran logro, ya que las reacciones adversas a medicamentos generan un estrés considerable en los padres.
Desde el Departamento de Formación de la Fundación Querer, estamos trabajando en “NEURODIVERSIDAD ACTIVA” con diferentes profesionales y empresas, ya que entendemos que incluso los neurotípicos reaccionan de manera distinta al estrés y la presión laboral. Hay poca literatura al respecto, y somos pioneros en abordar la neurodiversidad típica. ¡Imagina lo que logramos en la inclusión de la neurodiversidad atípica!
¿Cómo pueden las empresas y la sociedad civil apoyar el trabajo de investigación que están llevando a cabo en la Fundación Querer? ¿De qué manera impacta esto en la sostenibilidad de sus proyectos?
La Fundación Querer es una entidad sin ánimo de lucro sostenida por familias, donaciones privadas y de empresas. Para asegurar nuestra sostenibilidad a largo plazo, desarrollamos productos y servicios que financian nuestras actividades, incluyendo formación para empleados y guías de implementación.
Necesitamos financiación para nuestra plataforma educativa con IA y para seguir becando a nuestros alumnos, beneficiando a millones de familias. Buscamos socios comprometidos que entiendan que apoyar el neurodesarrollo impacta en todos, ya que según la OMS, una de cada dos personas adultas sufrirá demencia en 2050. Además, seguimos formando a profesionales para mejorar sus conocimientos y el impacto en la sociedad.
¿Qué papel juega la neurociencia en la creación de métodos educativos adaptados para los niños en el Colegio de Celia y Pepe? ¿Podría describir cómo se aplican estos descubrimientos en el aula?
La neurociencia aplicada a la educación representa un gran reto social. Al igual que la medicina personalizada, la educación se dirige hacia un enfoque individualizado. Comenzar pronto es clave para crear economías de escala que permitan implementar metodologías efectivas en diversos entornos. La discapacidad intelectual es una frontera del conocimiento que requiere concienciación social, inversión en investigación y una inclusión real y no estigmatizada. Esperamos que muchos de sus lectores nos apoyen en este camino, ¡cada euro cuenta!
