- Este jueves, 6 de octubre, se celebra el Día Mundial de la parálisis cerebral
- «Hay millones de mitos asociados a la parálisis cerebral», asegura el neurólogo infantil.
Este jueves se celebra el Día Mundial de la parálisis cerebral, una enfermedad que afecta a 120.000 personas en España. Además, se trata de la principal causa de discapacidad infantil.
Sin embargo, es también la gran desconocida. El estigma que la rodea, además de los falsos mitos que existen sobre ella, sobrevuelan a aquellos que se enfrentan a este diagnóstico duro e incierto. Para despejar algunos de ellos, hablamos con Adrián García Ron, neuropediatra del Hospital Clínico San Carlos, con una larga trayectoria en todos los campos de la Neurología infantil, especialmente en la parálisis cerebral.
Pregunta: ¿De qué estamos hablando cuando escuchamos “parálisis cerebral”?
Respuesta: La parálisis cerebral es un término muy general que envuelve en paraguas a un conjunto muy heterogéneo, desde el punto de vista clínico y causal, de niños que comparten unas características particulares y es que van a tener un trastorno del movimiento y la postura consecuencia de una lesión en el cerebro en los primeros 2-3 años como mucho de vida. Después, ya se consideraría un daño cerebral adquirido.
La parálisis cerebral tiene una serie de implicaciones desde el punto de vista funcional, no solamente a nivel físico, sino que generalmente está asociada a una gran cantidad de trastornos, que en medicina llamamos comorbilidades, y que pueden afectar desde el punto de vista cognitivo, social, del lenguaje, musculoesquelético, digestivo, respiratorio…etc. Estos problemas a veces producen incluso más discapacidad que la propia lesión o que la propia afectación motórica.
Además, la parálisis cerebral se puede clasificar desde el punto de vista de la semiología clínica del problema motor, que al final es el problema principal; desde el punto de vista topográfico, a qué parte del cuerpo afecta; a nivel funcional, el grado de discapacidad que genera; desde el punto de vista causal, y desde el punto de vista de la alteración que veas en la resonancia.
P: ¿La parálisis cerebral tiene predominantemente una causa genética o está determinada por cuestiones más relacionadas con el parto?
R: La causa de la parálisis cerebral va a ser muy variable según el momento en el que se produzca el daño. La agresión que se produce en el cerebro se puede producir intrauterina, en la primera parte del embarazo, cerca del parto, o en los 2-3 primeros años de la vida.
Entonces, sí que es cierto que hay algunas alteraciones que producen malformaciones en el sistema nervioso central que luego tú ves en forma de parálisis cerebral. Muchas de estas malformaciones pueden tener una base genética, no por genética de la madre sino por una alteración en un gen concreto que cursa con malformación a nivel del desarrollo.
Normalmente, en países desarrollados probablemente la causa más frecuente a día de hoy sean los partos prematuros. Si tú tienes una prevalencia aproximadamente del 2 por 1000 en países donde el seguimiento del embarazo, el control de las infecciones y el parto es mejor, probablemente el grueso de esa parálisis cerebral sea a expensas de niños que van a nacer con una prematuridad extrema, por debajo de las 32 semanas y 2500 gramos.
Estos niños van a tener un cerebro mucho más frágil porque todavía no se ha madurado del todo y distintas cosas que suceden en ese parto prematuro puede condicionar que haya una lesión, una hemorragia o algo que luego se manifieste como una parálisis cerebral. En cambio, en países subdesarrollados probablemente haya otras causas de tipo infeccioso o de tipo más hipóxico (falta de oxígeno en el parto), aunque en países desarrollados como España también tenemos mucho esto.
P: La parálisis cerebral es un mundo muy heterogéneo, como decías, en el que cada cada persona presenta una serie de afectaciones distintas ¿Cuáles son las más frecuentes?
R: Va a depender del grado de parálisis, del nivel funcional del niño. No se puede pensar que todas las parálisis son iguales, es decir, niños que están en silla de ruedas, que babean, que tienen discapacidad intelectual, porque no es cierto. Tenemos niños que tienen una lesión pequeña y que solo tienen una cierta torpeza motora, un síndrome de desequilibrio, y no lo identificas con parálisis cerebral. De hecho, diagnosticarle así incluso le estigmatiza a la familia.
O a lo mejor es un niño que tiene una lesión muy chiquitita y tú ves que se está desarrollando lento pero bien, pero resulta que tiene una secuela de un pequeño ictus y no te das cuenta si no eres médico. Es decir, hay distintos niveles y no todos los niños con parálisis cerebral tienen discapacidad intelectual, de hecho, no es lo más frecuente, hay mucho mito en torno a esto.
P: ¿Hay muchos falsos mitos en torno a la parálisis cerebral?
R: Hay mucho mito en torno al tema de la discapacidad intelectual o con el tema motor, y la mayoría de los pacientes con parálisis cerebral caminan solos. Evidentemente, si tu parálisis cerebral es más grave y la secuela del daño neurológico es mayor, la probabilidad de que eso condicione un pronóstico motor peor y que se asocie a discapacidad intelectual, epilepsia, etcétera, es más alta, pero hay casos bastante leves que pasarían desapercibidos para cualquiera que no fuera médico y que no pensaría que es una parálisis cerebral.
Se puedes anticipar que va a comer o que va a caminar, aunque sea mal, aunque no se afecte cognitivamente porque no todos se afectan cognitivamente. Un alto porcentaje caminan, hablan… Hay millones de mitos asociados a eso.
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