Comencé a estudiar el enfoque de capacidades en la universidad en el año 2013. Al año siguiente nació mi hijo Enzo quien, al año y medio, nos informaron sobre la posibilidad de que tuviera Síndrome de Williams (SW). Este enfoque es muy particular y me ayudó primero en lo personal a entender las consecuencias de una deleción genética y también a entender cómo poder ayudarlo.

El enfoque de capacidades (capabilities) es fundamental ya que cada día se busca, y sobre todo en Europa, que los individuos puedan ser y hacer lo que valoran. Donde el desarrollo humano no es solo cuestión de ingresos y gastos o inversión, más en el caso de las enfermedades raras que quedan siempre al margen del utilitarismo (que establece que la mejor acción es la que produce la mayor felicidad y bienestar para el mayor número de individuos involucrados), sino que el desarrollo humano es una cuestión multidimensional, es una cuestión asociada a las libertades, a sus oportunidades y a las capacidades de TODOS los individuos que integran la sociedad. Camino que, entiendo, quiere seguir Europa.

Los artífices principales del enfoque de capacidades son Amartya Sen (premio Nobel de Economía 1998) [1] y Martha Nussbaum (entre otros, premio Príncipe de Asturias en Ciencias Sociales España 2012) [2]. El enfoque de capacidades, en resumen, busca que los individuos puedan potenciar sus capacidades o expandir sus “capacidades para funcionar”.

Para ello, deben existir oportunidades dentro de una sociedad y condiciones que lo permitan, lo que Nussbaum describe como las capacidades combinadas, que son las condiciones internas (innatas y adquiridas por los individuos) y las condiciones externas (la sociedad y el Estado, etc).

En el caso de las enfermedades raras o el SW, el enfoque es ideal ya que, por lo general, estos individuos tienen condiciones fuera de lo común debido a la pérdida de parte del material genético, por lo que necesitan que las condiciones externas de política sanitaria, educación, familia, inversión y todo el engranaje sean las adecuadas para que se puedan potenciar sus capacidades para funcionar.

En este caso, es ideal estudiar cómo son sus condiciones internas (innatas) y cómo son las externas para ver cómo llevan su vida y, sobre todo, para decidir el cómo hacer mejor la vida a las personas con enfermedades raras. Es decir, cómo potenciar sus capacidades (capabilities) con las mejores condiciones para que ellos puedan ser y hacer (funcionamientos) lo que valoran (libertades).

Lo otro es el dimensionamiento y, como ya se mencionó, el desarrollo humano tiene carácter multidimensional. La idea es que, para alentar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras o con SW, se considere una visión multidimensional, donde se vea el impacto emocional, salud mental, las relaciones con la sociedad, la familia, la integración social, el empleo, la amistad, obstáculos para su atención sanitaria, desigualdades sociales, la diversión, los derechos humanos y políticos y el diagnóstico de la discriminación o la tolerancia.

Martha Nussbaum propone 10 capacidades centrales para que el Individuo pueda ser y hacer, y que pueden ser consideradas como dimensiones: Vida; Salud Física; Integridad Física; Sentidos, imaginación y pensamientos; Emociones; Razón práctica; Afiliación: Amistas, Afiliación: Respeto; Relaciones con otras especies, Control sobre el Juego y la distracción, Control sobre el entorno: Político; y Control sobre el entorno Material. Esas mismas sirven de guía, no solo para inculcar en nuestros hijos las cosas que podemos potenciar, también para exigir a la sociedad y a los hacedores de políticas las acciones necesarias.

La idea es potenciar las capacidades de aquellos con SW. Pero las básicas (comprensión, comunicación, etc.) es lógico que deban potenciarse o estimularse para su buen desarrollo humano, las siguientes llegarán con las actitudes y preferencias de cada uno (música, ciencia, etc.). La idea es combinar esas capacidades internas (innatas y adquiridas) con las condiciones externas (tolerancia, derechos, etc.) que permiten generar un ambiente propicio para su desarrollo.

Así se debe buscar siempre la mejor forma de estimularlo y que el contexto que lo rodea permitan siempre cubrir las deficiencias, para que con el tiempo éstas se vayan desarrollando. Mientras que el individuo tenga unas condiciones externas favorables (inclusión, derechos, oportunidades y recursos) mejorarán sin dudas las internas.

Al final, no se trata de quién es más útil o funcional para una sociedad, sino de impulsar sus capacidades para ser funcionales en ser y hacer lo que ellos valoran.

 

Autor: Jhoner Perdomo, miembro de la Human Development and Capability Association (HDCA) y consultor de sostenibilidad en Status Sostenible.

Publicado en la Revista ASWE. 2020/Número 21. Asociación Síndrome de Williams de España.

Referencias:

[1] Amartya Sen (1988). Capacidad y Bienestar. En Nussbaum M & Sen A (compiladores), La Calidad de Vida. Fondo de Cultura Económica. México, 1996. Ensayo presentado como parte de las conferencias dictadas en el Wider 1988, publicado en ingles por el Fondo de Cultura Económica en 1993 y posteriormente en español por el mismo fondo en 1996.

[2] Nussbaum, M (2011). Creating capabilities: the human development approach. Cambridge, Massachusetts: The Belknap Press of Harvard University Press.