El día de la marmota

«Me encantaría que quienes sacan pecho en ruedas de prensa de haber “reducido listas de espera” entendieran que uno o dos años en la vida de un niño pueden salvarle o arruinarle la vida. Que se les cayera la cara de vergüenza por considerar aceptables esos plazos, por asumir que además los van a sobrepasar y por hacer a las familias pasar por la frustración y el sufrimiento de presentar quejas para engordar carpetas. También me encantaría que se apearan de su cinismo y dejaran de presumir de “no dejar a nadie atrás”: la burocracia excesivamente complicada establece una barrera cultural que genera desigualdades.»

He estado ausente, lo sé. Podría inventarme una excusa interesante y decir que en este tiempo he estado absorta en interesantes compromisos sociales, importantes proyectos de investigación o exóticas vacaciones. Pero no colaría, primero porque seguimos en modo pandémico (aunque entre negacionistas y triunfalistas pueda no parecerlo) y segundo porque, (¿a quién quiero engañar?) la vida de una madre trabajadora y en plena crianza no es lo que se dice trepidante. A decir verdad, últimamente se parece a la de aquel meteorólogo de la película “Atrapado en el tiempo”, condenado a repetir en un bucle infinito el insustancial día en el que informaba sobre si la sombra de una marmota al despertar de su letargo puede predecir el cambio de estación.

De la carrera de obstáculos ya os he hablado antes, pero hete aquí al ser humano, único animal que tropieza dos veces con la misma piedra. Pocas me parecen, queridos lectores, si de lo que hablamos es de la administración pública. Para quien me acuse de cansina diré en mi defensa que esto es un déjà vu que ríase usted, señora, de roedores que predicen el clima.

«De la carrera de obstáculos ya os he hablado antes, pero hete aquí al ser humano, único animal que tropieza dos veces con la misma piedra. Pocas me parecen, queridos lectores, si de lo que hablamos es de la administración pública. Para quien me acuse de cansina diré en mi defensa que esto es un déjà vu que ríase usted, señora, de roedores que predicen el clima.»

Resulta que el gobierno de la Comunidad Valenciana, donde residimos, ha aprobado recientemente que los niños con un grado de dependencia reconocido administrativamente puedan solicitar una Persona Asistente Terapéutica Infantil (más conocida por su acrónimo “la PATI”, como esa amiga tuya de la adolescencia). Según la web de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas (más conocida por su acrónimo “la CIPI”, como el hijo rubio de Pantuflo Zapatilla) esta medida pretende proporcionar “una asistencia personal que facilite a la persona beneficiaria el acceso a la educación y/o al trabajo, o bien posibilitar una mayor autonomía en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria, su inclusión y participación en la comunidad”.

Se me saltan las lágrimas de emoción, qué maravilla. Es la gran oportunidad para que mi hijo, por fin, pueda tener en el cole una profesional especializada en niños como él que trabaje individualmente con él en el aula , colabore con los profesores, les ayude a adaptarle los contenidos, favorezca su socialización… ¡Justo lo que mi hijo necesita! Veamos, ¿tiene mi hijo reconocida la Ley de Dependencia? Desde hace 2 años, grado 2. ¿Cumple los requisitos administrativos? Sí. ¿Tenemos profesional candidata? Absolutamente, y más que perfecta: su terapeuta, Cristina, una maravillosa psicóloga con un máster en terapia con niños que trabaja con mi hijo hace tiempo, con la que ha logrado enormes avances y a quien le entusiasma el reto de ayudarle también en el entorno escolar. ¿El colegio está de acuerdo? Así lo han hecho constar en el formulario oficial correspondiente.

Pues ya estaría, ¿no? Ay, ilusa de mí, que venía en chanclas a escalar el Everest. Descargo el decreto, lo leo, imprimo todos los formularios necesarios. Al parecer hay que elaborar y adjuntar un “proyecto de vida independiente”, a saber: un dossier en el que la familia justifique en qué puede beneficiar al niño con discapacidad tener a su lado a una persona experta en neurodesarrollo y trastornos de aprendizaje. ¿Acaso no es obvio que la atención intensiva “uno a uno” de una persona formada clínicamente sería lo que la educación pública debería proporcionar a cada niño con trastornos del neurodesarrollo? En fin, me digo, relaja y al lío. Leo los epígrafes que hay que rellenar, entre otros: objetivos general y específicos de la prestación de asistencia personal, servicios a prestar por la persona asistente en tareas de comunicación, personales y domésticas, de apoyo en la organización del día a día y toma de decisiones, tareas derivadas de la integración educativa…

«Pues ya estaría, ¿no? Ay, ilusa de mí, que venía en chanclas a escalar el Everest. Descargo el decreto, lo leo, imprimo todos los formularios necesarios. Al parecer hay que elaborar y adjuntar un “proyecto de vida independiente”, a saber: un dossier en el que la familia justifique en qué puede beneficiar al niño con discapacidad tener a su lado a una persona experta en neurodesarrollo y trastornos de aprendizaje. ¿Acaso no es obvio que la atención intensiva “uno a uno” de una persona formada clínicamente sería lo que la educación pública debería proporcionar a cada niño con trastornos del neurodesarrollo? En fin, me digo, relaja y al lío. Leo los epígrafes que hay que rellenar, entre otros: objetivos general y específicos de la prestación de asistencia personal, servicios a prestar por la persona asistente en tareas de comunicación, personales y domésticas, de apoyo en la organización del día a día y toma de decisiones, tareas derivadas de la integración educativa…»

Respiro hondo. A lo largo de mi carrera profesional he hecho –sin exagerar- miles de informes con los más diversos fines. De hecho, no hay semana que no haga a alguno de mis pacientes un informe para solicitar la valoración de la Ley de Dependencia. Pero nunca jamás me había encontrado con un documento tan complicado de rellenar. Pido ayuda a Cristina, profesional inteligentísima de una competencia indiscutible, e igualmente se queda perpleja. Me pregunto una vez más –ya os lo advertí, el día de la marmota – qué harán las familias sin formación en discapacidad y trastornos del desarrollo cuando les hagan rellenar esto, si a dos profesionales de ese campo les resulta así de complicado. Para mayor asombro y menor lógica, en el proyecto se pide –por ejemplo- diseñar una “calendarización de actividades”. ¿Cómo programar en el calendario lo que no sabes si comenzará, o cuándo?

Con muchas horas de trabajo, lo logramos. Adjunto documentación e informes, voy a registro y un frío día de febrero lo presento. Como mi hijo ya tiene la valoración de la dependencia hecha y el grado reconocido, me dicen, y esto es sólo un cambio de preferencia, la resolución suele ser más rápida. Me quedo más tranquila, ya que la valoración inicial suele demorarse (agárrense a la silla) unos 2 años.

Tras unos meses de silencio administrativo comienzo a inquietarme. Me preocupa que llegue el verano y no sepamos (ni nosotros ni el colegio) cómo planificar el año que viene. Tras varias llamadas, consigo información de Conselleria. Que esto va a su ritmo, que administrativamente 4 meses no son nada y que la administración se reserva, de hecho, entre 6 meses y 1 año para resolver. En un alarde del gran clásico “vuelva usted mañana” me informan de que si en agosto no he recibido nada debo presentar una queja por escrito para que se adjunte al expediente. Pero que claro, agosto es inhábil y casi mejor que lo deje para septiembre. ¿Que para entonces mi hijo ya habrá empezado un nuevo curso? Bueno, mujer, es que si quiere usted que se adelante el expediente tiene que “justificar muy bien justificado” que se trata de un caso de especial vulnerabilidad.

Me encantaría que alguien fuera tan amable de explicarme qué menor con discapacidad no es especialmente vulnerable. Me encantaría que quienes sacan pecho en ruedas de prensa de haber “reducido listas de espera” entendieran que uno o dos años en la vida de un niño pueden salvarle o arruinarle la vida. Que se les cayera la cara de vergüenza por considerar aceptables esos plazos, por asumir que además los van a sobrepasar y por hacer a las familias pasar por la frustración y el sufrimiento de presentar quejas para engordar carpetas. También me encantaría que se apearan de su cinismo y dejaran de presumir de “no dejar a nadie atrás”: la burocracia excesivamente complicada establece una barrera cultural que genera desigualdades. Esta frase ya está en otra entrada del blog, lo sé. Pues eso, el día de la marmota.

Menos mal que en este erial aparecen los profesionales clínicos y asistenciales. Trabajadoras sociales municipales y sanitarios, médicas, enfermeras, psicólogas, terapeutas ocupacionales… Personas para quienes no eres sólo una carpeta con papeles o un puñado de votos. Quienes os miran a los ojos a ti y a tu hijo, pelean por ti aunque no te conozcan de nada, se dejan la piel en reclamar más medios porque cada día salen del trabajo con la frustración de que podrían atender mejor a las personas y el sistema se lo impide. Porque para quienes toman las decisiones es más eficaz y barato un buen titular que una buena atención. Y mientras tanto personas con discapacidad, profesionales y familias, como Sísifo, empujamos cada día una piedra enorme hacia la cima de una montaña aun sabiendo que cuando finalmente lleguemos el sistema la hará rodar hacia abajo. Y allí estaremos de nuevo en la ladera de la montaña al día siguiente, porque no nos queda más remedio que resignarnos a repetir el proceso en un bucle temporal infinito.

«Menos mal que en este erial aparecen los profesionales clínicos y asistenciales. Trabajadoras sociales municipales y sanitarios, médicas, enfermeras, psicólogas, terapeutas ocupacionales… Personas para quienes no eres sólo una carpeta con papeles o un puñado de votos. Quienes os miran a los ojos a ti y a tu hijo, pelean por ti aunque no te conozcan de nada, se dejan la piel en reclamar más medios porque cada día salen del trabajo con la frustración de que podrían atender mejor a las personas y el sistema se lo impide. Porque para quienes toman las decisiones es más eficaz y barato un buen titular que una buena atención. Y mientras tanto personas con discapacidad, profesionales y familias, como Sísifo, empujamos cada día una piedra enorme hacia la cima de una montaña aun sabiendo que cuando finalmente lleguemos el sistema la hará rodar hacia abajo. Y allí estaremos de nuevo en la ladera de la montaña al día siguiente, porque no nos queda más remedio que resignarnos a repetir el proceso en un bucle temporal infinito.»

De modo que ya sabéis: si en febrero la marmota se levanta y ve su sombra, 6 semanas más de frío.