“Creo que la parte más dura de tener un niño con un retraso de cualquier tipo es la lucha. La lucha por los servicios. La lucha para que otras personas entiendan quién es tu niño y lo que necesita. La lucha por el conocimiento, porque el conocimiento es poder. Y la lucha silenciosa que tienes contigo misma preguntándote constantemente si has dejado alguna piedra sin levantar”.
Jessie Doyle, Autism Spectrum Support Group of Southern Maryland (@AutismSupportSoMD)
El pasado otoño conocíamos la historia de Óscar, un niño de 11 años con un trastorno de espectro autista que acababa de empezar la Secundaria. Viendo el abandono institucional, sus padres habían decidido pagar de su bolsillo a una educadora que supliera las carencias del sistema. Pero a los pocos días de iniciar el curso, la inspección educativa impidió que la educadora entrara alegando que era una persona ajena al centro. Los padres acudieron a los tribunales y el caso saltó a la prensa. En enero de 2020 el Tribunal Superior de Justicia de Valencia obligó a la Conselleria de Educación a asignar un educador en exclusividad para Óscar, el primer alumno de la Comunidad Valenciana en conseguir tal prestación.
Poco después, también en la Comunidad Valenciana, un niño de 9 años con TDAH y necesidades educativas especiales recibía una sentencia similar. La familia había iniciado una batalla judicial en 2018, después de que al niño no se le hubieran facilitado los apoyos que necesitaba y de que hubiera sido expulsado disciplinariamente del centro por trastornos de conducta relacionados con su trastorno.
Dos años de batalla, expulsiones, estigmatización. Dos años perdidos en la vida de un niño de nueve. Por no hablar de la herida que este maltrato del sistema a buen seguro ha infligido en su autoestima (quién sabe si para siempre).
Estos dos niños tienen en común unas familias como las de la cita que encabeza este artículo. Familias que han luchado por la información (que efectivamente, es poder). Que han buscado hasta debajo de las piedras, hasta el último aliento y seguramente hasta su último euro. Así es: reclamar los derechos de nuestros hijos exige muchos recursos. Emocionales para soportar una presión que te deja exhausto, intelectuales para entender la complicada información burocrática y sí, también económicos. ¿Qué pasa con las familias que carecen de estos recursos?
Los trámites burocráticos a los que se enfrenta una familia cuando diagnostican a su hijo de un trastorno del neurodesarrollo es una auténtica carrera de obstáculos. Como en las doce pruebas de Astérix, en cada fase se van eliminando más candidatos. Y quienes se quedan por el camino en esta particular criba son nuestros hijos y sus derechos.
«Los trámites burocráticos a los que se enfrenta una familia cuando diagnostican a su hijo de un trastorno del neurodesarrollo es una auténtica carrera de obstáculos.»
Primera prueba: Los procedimientos administrativos
Situémonos en el momento en que diagnostican a tu hijo pequeño. Aún estás digiriendo la información médica cuando empiezas a oír términos que te suenan vagamente: discapacidad, dependencia, tribunal médico, dictamen de escolarización, beca MEC… Con suerte, en el equipo sanitario que atiende a tu hijo habrá un/a trabajador/a social que te explicará –como pueda, ya que la carencia de trabajadores sociales en la sanidad pública hace que estén desbordados- todos los trámites que debes realizar. A partir de ahí iniciarás todo un peregrinaje “paseando” los informes médicos de tu hijo entre diversos organismos oficiales. Lee y descifra los documentos que tienes que rellenar, redactados en un enrevesado lenguaje jurídico-administrativo. Y siempre asegúrate de llevar toda la documentación que te piden: cuando pienses que ya está todo hecho, te darás cuenta que hay un último trámite/papel/documento que te falta.
Todo esto requiere una capacidad organizativa importante y supone todo un desafío intelectual, os lo aseguro. Es perfectamente comprensible que muchas familias se “pierdan” en medio de toda esta burocracia. ¿Consecuencias? Que no llegarán a obtener la documentación imprescindible para que sus hijos tengan las ayudas terapéuticas o los apoyos escolares que precisan.
«Y siempre asegúrate de llevar toda la documentación que te piden: cuando pienses que ya está todo hecho, te darás cuenta que hay un último trámite/papel/documento que te falta.»
Segunda prueba: Los plazos
Algunas prestaciones (por ejemplo, la famosa ley de dependencia) tardan hasta dos años en tramitarse y resolverse. La inmensa mayoría de las familias dependen de estas prestaciones o de convenios entre las administraciones para costear las terapias de sus hijos.
Tengamos en cuenta que para un niño de estas características, apenas unos meses sin recibir una atención de forma intensiva y especializada supone una pérdida irreparable en términos de neurodesarrollo. La lentitud de la burocracia se traduce –como siempre- en daños personales.
Tercera prueba: La resolución, ¿y ahora qué?
Has hecho los deberes: te has “pateado” administraciones, has hablado con decenas de funcionarios, has cumplimentado tantos papeles que has perdido la cuenta. Pero has terminado, ¿no?
Pues puede que no. Pronto te darás cuenta de que las valoraciones administrativas están sujetas a unos baremos tan rígidos que no siempre la afectación de tu hijo va a traducirse administrativamente en un mayor grado de discapacidad. Puede que tu hijo tenga una enfermedad rara que no esté reflejada en los baremos de valoración y la extrema burocratización del sistema os deje en un limbo. Puede que le reconozcan un grado de discapacidad, pero inferior al 33%, el mínimo para que tenga derecho a prestaciones, servicios o ayudas (nota mental: el 33 pasará a ser tu nuevo número preferido). Incluso, por inverosímil que parezca, puede que los médicos, terapeutas y profesores de tu hijo piensen que se le ha concedido un grado de discapacidad menor del que le correspondería. Ánimo, porque te toca recurrir: casilla de salida, recopila nuevos informes y empieza de nuevo. Y ¡ojo!, no te pases de los plazos (que son siempre mucho menos generosos para el usuario que para la administración).
Pero seamos optimistas y pongámonos en el mejor de los escenarios posibles: A tu hijo le han reconocido su discapacidad/grado de dependencia/dictamen/(añada usted lo que corresponda según los papeles que haya “echado”). Bien, eso significa que tu hijo tiene derecho a unos determinados medios o apoyos. Pero, ¿y si quien debe facilitárselos a tu hijo carece de esos medios? Porque los derechos no sólo hay que reconocerlos, sino también dotarlos. Es decir, que la administración tiene que gastarse el dinero, cosa que sólo hará si el partido político de turno considera que ese gasto puede darles votos en las siguientes elecciones. Enhorabuena, siga usted luchando.
«… la administración tiene que gastarse el dinero, cosa que sólo hará si el partido político de turno considera que ese gasto puede darles votos en las siguientes elecciones. Enhorabuena, siga usted luchando.»
Cuarta prueba: El recurso judicial.
Sólo apto para auténticos valientes. Es largo, caro, incierto y doloroso. Escucharás cómo la administración (bien sea el colegio o el organismo oficial de turno) niega la mayor, te dice que tu hijo tiene todo lo que le corresponde, o peor, que vosotros os estáis intentando aprovechar del sistema. No conozco experiencia en este sentido que haya sido para la familia mínimamente llevadera.
Quinta prueba: Con la política hemos topado.
Has pasado por todas las pruebas y has llegado más o menos entero a la última: enhorabuena, los tribunales te han dado la razón. Ahora sí que ya está todo, ¿no?.
Volvamos como ejemplo a las noticias del inicio. Tras estos dos varapalos judiciales que destapan las carencias del sistema en la Comunidad Valenciana, la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas anuncia a bombo y platillo que está todo solucionado. Concluyen que los “asistentes personales” pueden entrar en los centros. Eso sí, los que la Conselleria elija (especializados o no) y sin que ni el colegio ni la familia tengan nada que decir al respecto. Óscar, el adolescente de la noticia, perdió al asistente especializado en autismo que trabajaba con él desde Primaria. En su lugar, un burócrata habrá delegado la elección en una de las empresas de servicios con las que tienen convenio. Pero nadie considera que los niños con trastornos del neurodesarrollo no necesitan a alguien que “les acompañe”, sino atención pedagógico-terapéutica altamente especializada. Y eso no lo puede hacer cualquiera.
«Pero nadie considera que los niños con trastornos del neurodesarrollo no necesitan a alguien que “les acompañe”, sino atención pedagógico-terapéutica altamente especializada. Y eso no lo puede hacer cualquiera.»
Aunque a la administración le da igual: ellos cubren expediente, sacan pecho ante la “feliz” noticia –no vaya a ser que pierdan algún voto- y hasta la siguiente demanda.
Lo dicho, que enhorabuena: sigues luchando.
Doctora Elena Benítez Cerezo
Médico Psiquiatra – Hospital Universitario Virgen de la Salud (Elda)
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