Recibir la noticia de una discapacidad puede ser un momento profundamente doloroso para muchas familias. ¿Cómo recuerdan los padres ese instante en que se les informó que su hijo tenía una discapacidad? Los relatos de tantas madres y padres, recogidos a través de diversas investigaciones, muestran que la «primera noticia» se convierte en un momento inolvidable, una experiencia que marca un antes y un después.
La mayoría de las familias mencionan cuatro emociones que surgen con más fuerza que cualquier otra al recibir esta noticia: un profundo sentimiento de pérdida y dolor, un sentimiento de incertidumbre y miedo al futuro, una conmoción que sacude sus vidas y una gran sensación de impotencia. Estas emociones son naturales y comprensibles en un proceso que transforma profundamente la vida familiar.
Laura Piñero Sanz es psicóloga con acreditación sanitaria, Terapeuta de Familia y la nueva incorporación al equipo de profesionales del Gabinete Multidisciplinar de Fundación Querer. Nos deja sus 10 consejos para encajar un diagnóstico en la familia.
1. Las familias requieren empatía, comprensión y tiempo: un apoyo más allá del diagnóstico
Recibir un diagnóstico de discapacidad para un hijo es un momento profundamente impactante que puede dejar a los padres abrumados. La empatía y la comprensión son fundamentales para ayudar a las familias a navegar este nuevo camino. El Dr. David B. Kearney destaca que “la empatía es clave para ayudar a las familias a procesar sus emociones”. Un ambiente cálido permite a las familias construir nuevas expectativas y relaciones con sus hijos, evitando que se sientan solas y aumentando el riesgo de estrés.
2. Levantar la mirada hacia el futuro: más allá del desconcierto y la incertidumbre
Es vital que las familias de niños con discapacidad aprendan a elevar la mirada hacia el futuro, superando el desconcierto y la incertidumbre que a menudo acompañan a un diagnóstico. Este proceso implica adoptar una perspectiva esperanzadora que permita vislumbrar oportunidades de crecimiento y desarrollo. “Mantener una visión positiva del futuro puede transformar la forma en que las familias enfrentan los desafíos presentes” (Adams, 2022). Al enfocarse en las posibilidades y en el potencial de su hijo, las familias pueden crear un ambiente que fomente la resiliencia y la adaptación. Este cambio de enfoque no solo ayuda a mitigar el miedo y la ansiedad, sino que también les permite planificar y soñar en grande, construyendo así un camino lleno de oportunidades para el desarrollo y la felicidad familiar.
3. Validar sus emociones: no te sientas culpable por el rechazo inicial
Es natural que las familias sientan rechazo o confusión al recibir el diagnóstico de un hijo con discapacidad; estas emociones son parte del proceso de adaptación. Validar estos sentimientos es crucial para el bienestar emocional, ya que permite a los padres reconocer su humanidad y la complejidad de su situación. “Sentir rechazo no implica falta de amor; es una respuesta emocional normal a la pérdida de expectativas” (Torres, 2020). Al aceptar y legitimar estos sentimientos, las familias pueden comenzar a procesar su experiencia y avanzar hacia una relación más saludable y positiva con su hijo.
4. La importancia de informarse y comprender la realidad: más allá de la desconexión
Informarse sobre la discapacidad de un hijo es esencial para las familias, ya que les permite establecer un contacto real con su situación. Conocer la condición y los recursos disponibles ayuda a disipar temores y empodera a los padres en su rol de cuidadores. Comprender las realidades de la discapacidad permite a las familias desarrollar expectativas realistas y estrategias efectivas de apoyo, transformando el desconcierto en una oportunidad de crecimiento y aprendizaje conjunto
5. Promover el conocimiento y respeto por la dignidad de cada persona: más allá de juicios y prejuicios
El respeto a la dignidad de cada persona y el conocimiento sobre sus capacidades y necesidades son fundamentales para construir una sociedad verdaderamente inclusiva. Las familias de hijos con discapacidad, en particular, saben que sus hijos merecen ser valorados y comprendidos más allá de los estereotipos o prejuicios que a menudo impone la sociedad.
Promover una actitud de apertura hacia las diferencias no solo enriquece nuestras relaciones personales, sino que también fomenta la participación plena y equitativa de todos los miembros de la comunidad. Para las familias, esto significa un entorno donde sus hijos sean vistos primero como individuos, no por sus limitaciones, sino por sus fortalezas y el valor único que aportan. Conocer, entender y respetar a cada persona nos permite avanzar hacia una sociedad donde la inclusión no sea un ideal lejano, sino una realidad vivida por todos.
6. Compartir y hablar de ello con otras personas: más allá del silencio y la soledad
Compartir experiencias es esencial para las familias de niños con discapacidad, ya que les ayuda a conectarse con otros en situaciones similares. La comunicación alivia la carga emocional y fomenta un sentido de pertenencia. Según la Dra. Ruth A. O’Neil, “el diálogo abierto es clave para reducir el aislamiento” (O’Neil, 2015). Hablar sobre desafíos y logros no solo valida sus vivencias, sino que también ofrece recursos y nuevas perspectivas. Al unirse a asociaciones de familias, pueden encontrar un espacio seguro para expresar emociones, intercambiar estrategias útiles y recibir apoyo emocional. Esta red de conexión es crucial para fortalecer la resiliencia y el bienestar familiar, empoderando a cada miembro en su día a día.
7. Mantener el cuidado del resto de la familia: más allá de la atención exclusiva del niño
Es fundamental que las familias de niños con discapacidad no solo se concentren en las necesidades de su hijo, sino que también cuiden de sí mismas y de los demás miembros del hogar. Mantener rituales familiares y espacios de respiro es esencial para preservar la salud emocional y el bienestar de todos. Según la Dra. Emily R. Rosen, “cuidar de uno mismo y de la familia en su conjunto es clave para enfrentar los desafíos de la crianza” (Rosen, 2021). Al dedicar tiempo a actividades familiares, rituales y momentos de relajación, se fortalece el vínculo entre todos los miembros, lo que a su vez crea un entorno más armonioso y comprensivo. Proteger el bienestar de la familia, en su totalidad, permite que cada uno se sienta valorado y apoyado, facilitando así una respuesta más positiva a las dificultades que puedan surgir en el camino.
8. La importancia de delegar y construir una vida «normal»: aprovecha el apoyo que te rodea
Intentar llevar una vida “normal” tras el diagnóstico de un hijo con discapacidad puede ser un desafío, pero aprender a delegar responsabilidades y confiar en quienes pueden ayudar es esencial. No se trata de cargar con todo el peso solo; al aceptar el apoyo de familiares, amigos o profesionales, las familias pueden liberar tiempo y energía para disfrutar de momentos significativos juntos. Al fomentar un entorno de colaboración, se puede alcanzar un equilibrio que permita vivir plenamente, disfrutando de las pequeñas cosas y enfrentando los desafíos con mayor resiliencia.
9. Fomentar la autoeficacia y la autonomía: fortalece las habilidades del niño
Promover la autoeficacia y la autonomía en los niños con discapacidad es esencial para su desarrollo. Los padres pueden ayudar a sus hijos a adquirir habilidades prácticas y sociales, lo que les permitirá enfrentar desafíos y aumentar su confianza. Según la Dra. Laura H. Simmons, “fomentar la autonomía desde una edad temprana empodera a los niños y les ayuda a desarrollar una identidad positiva” (Simmons, 2022). Este enfoque no solo beneficia al niño, sino que también permite a los padres observar los progresos y celebrar los logros, fortaleciendo el vínculo familiar y brindando un sentido de propósito compartido.
10. Cultivar una mentalidad de crecimiento: transforma los retos en oportunidades
Adoptar una mentalidad de crecimiento puede ser transformador para las familias de niños con discapacidad. En lugar de ver las dificultades como obstáculos insuperables, este enfoque invita a las familias a verlas como oportunidades para aprender y crecer. Al fomentar esta mentalidad, las familias pueden construir un entorno donde el aprendizaje y el desarrollo se valoran, lo que no solo beneficia al niño con discapacidad, sino también a todos los miembros de la familia en su conjunto.
