El síndrome de Coffin-Siris es un trastorno genético poco común que afecta el desarrollo físico e intelectual de los niños. Se caracteriza por retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, rasgos faciales distintivos (como cejas y pestañas escasas), y anomalías en las uñas y los dedos, especialmente el meñique. Los síntomas pueden variar ampliamente, pero también pueden incluir debilidad muscular, dificultades de comunicación y problemas del sistema inmunológico. Los niños afectados a menudo requieren terapias multidisciplinarias para mejorar su calidad de vida y desarrollo funcional.
David Sánchez Cruz tiene 50 años y es padre de dos hijos, uno de ellos con discapacidad y diagnosticado con el síndrome de Coffin Siris. Él se ha convertido en su cuidador principal.
¿Desde cuándo está a cargo de los cuidados de su hijo?
A mi hijo, con 18 meses, empezamos a notarle que algo no iba como debía. Hacíamos comparaciones con el otro hijo que tenemos, que es mayor que él, y veíamos que no seguía el desarrollo como lo había hecho su hermano, por lo que son 12 años los que llevamos a cargo de esta situación.
¿Cómo fue el proceso de adaptación a esa nueva realidad?
Duro, al principio muy duro, y aunque aún lo sigue siendo, quizás el tiempo hace que te acostumbres a un tipo de vida que no es el que esperabas cuando decides formar una familia. Al principio, sientes frustración por no saber qué hacer, como actuar, te sientes muy perdido e intentas buscar quien te guie en algo que no es común, y que la gente no sabe lo que es porque no lo ha tenido que vivir. Es algo que definiría como una situación que tienes que asumir pero que jamás podré aceptar.
¿Qué cambios y renuncias tuviste que hacer en tu vida a raíz de la nueva situación?
Al principio, cuando el niño era muy pequeño, los cambios no parecían tan grandes, pero todo empezó a transformarse a medida que crecía y necesitaba más ayuda. Tuvimos que adaptar nuestras rutinas a sus necesidades, sacrificando la vida familiar para organizarnos laboralmente (mi mujer trabajando por la mañana y yo por la tarde) y asegurarnos de que siempre estuviera atendido. Además, todo esto lo hicimos sin descuidar a su hermano mayor, que también requiere nuestra atención y apoyo. Incluso actividades cotidianas, como irnos de vacaciones, se complicaron, ya que tenemos que buscar apartamentos donde podamos prepararle la comida, ya que no todos los hoteles permiten hacer purés.
A menudo, debemos llamar con anticipación para confirmar si pueden ofrecer opciones alimenticias adecuadas. No podemos ir con tranquilidad a centros comerciales, por temor a que pueda perderse y no sepa identificarnos. Actividades como las ferias o los fuegos artificiales están fuera de nuestro alcance, ya que el ruido lo pone extremadamente nervioso. Lo que para otras familias es algo normal, para nosotros se convierte en un reto constante.
¿Ha habido otros momentos felices y de plenitud?
Sí, claro. Aceptar la situación ha sido muy difícil, pero aprendes a valorar cada pequeño logro. Me llena de orgullo ver lo luchador que es mi hijo y la energía que pone en sus actividades diarias, como la logopedia o la equinoterapia. Es un niño muy cariñoso, siempre con una sonrisa, buscando la compañía de su hermano para aprender. Verlo disfrutar en la piscina o empezar a comer solo, aunque con dificultades, es algo que para otros padres podría ser normal, pero para mí es extraordinario y lo celebro con una alegría inmensa.
La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales se ha puesto en marcha en pleno debate para la reforma de la actual Ley de Dependencia. ¿Qué reivindicáis?
En nuestro caso, reivindicamos que el Estado cubra las necesidades adicionales que nuestro hijo requiere. Actualmente, mi esposa y yo, aunque con esfuerzo, podemos asumir estos gastos, que suman alrededor de 700 euros mensuales en terapias y otros cuidados, pero somos conscientes de que no todas las familias pueden hacerlo. Creemos que las familias que tenemos una situación especial y diferente merecemos un apoyo extra por parte del Estado.
¿Cómo valoran la opción de incorporar a un cuidador externo?
No hemos contemplado la opción de un cuidador externo, ya que adaptamos nuestras jornadas laborales para que siempre estemos presentes. Creemos que nosotros, como padres, somos quienes mejor conocemos sus necesidades y, mientras tengamos salud, seremos nosotros quienes lo cuidemos.
Muchas familias de la Plataforma defienden que no hay nadie que conozca mejor su realidad y a su pequeño que ellos. ¿Estás de acuerdo?
Totalmente de acuerdo. Creo que regular la figura de los padres como cuidadores es fundamental, ya que nadie conoce mejor a un hijo que sus propios padres. Cada niño con Coffin-Siris es único y presenta sus propias particularidades dentro del espectro del síndrome.
Para concluir, ¿un mensaje que quieras lanzar?
A la sociedad le pediría más empatía. Cuando vean a un niño que se comporta de manera diferente, en lugar de juzgar, sería maravilloso que se acercaran y ofrecieran ayuda. También es crucial que eduquen a sus hijos en la integración y el respeto hacia los niños con dificultades. A los políticos les pido que pasen de las palabras a la acción. Hay familias con problemas reales que necesitan ayuda económica para poder dar a sus hijos la mejor calidad de vida posible.
