La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales ha decidido salir a la palestra para reclamar una mejora de sus derechos. Esta iniciativa surge en el contexto del debate sobre la nueva Ley de Dependencia que prepara el Gobierno. Las cuidadoras no profesionales, mayoritariamente mujeres, exigen reconocimiento y apoyo institucional, incluyendo recursos económicos, acceso a especialistas y periodos de descanso. Su movilización busca asegurar que la nueva legislación contemple sus necesidades y les permita desempeñar su labor con dignidad y seguridad.
Claudia Bajo y Teresa, su hija de 14 años, forman una familia monomarental. Teresa es gran dependiente y está afectada por encefalopatía epiléptica debido a una mutación en el gen KCNQ2. Claudia logró obtener este diagnóstico después de seis años de búsqueda en diferentes consultas, gracias a la humanidad y empatía del Dr. Ángel Carracedo, genetista forense y director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.
¿Desde cuándo está a cargo de los cuidados de su hija?
Desde su nacimiento, ya que a los pocos días de darnos el alta en el hospital y ya en casa, empezó a sufrir crisis de epilepsia, difíciles de controlar.
¿Cómo fue el proceso de adaptación a esa nueva realidad?
Fue muy duro y doloroso, pero por suerte el «duelo» que se suele atravesar en situaciones así, en mi caso no duró mucho. Después de mi baja de maternidad y de pasar por unos meses de depresión por la situación, me tomé un año de excedencia laboral y trasladamos nuestra residencia a Galicia, para centrarme en buscar un diagnóstico y terapias que fueran efectivas para su desarrollo psicomotor y que nos pudiéramos permitir económicamente, ya que en el Principado de Andorra, donde vivíamos y donde nacieron mis dos hijos, no había casi alternativas médicas, ni terapéuticas a las que acogernos para mejorar la calidad de vida de Tere.
¿Qué cambios y renuncias tuvo que hacer a raíz de la nueva situación?
Sobre todo, y principalmente, en lo laboral. Tuve que dejar mi puesto de trabajo después de la excedencia por no poder volver al Principado, puesto que la salud y el bienestar de mi hija pasó a ser mi prioridad y mi dedicación a sus cuidados casi absoluta. Renuncias también al ocio y a la vida social que tenía antes de nacer la niña; a poder tomarte tiempo para ti misma, a cuidarte, a mimarte…
¿Has tenido momentos difíciles ejerciendo el cuidado de su hijo?
Sí, los he tenido y los tengo aún. Cada ingreso hospitalario y cada crisis de epilepsia han sido difíciles. Desde octubre del año pasado, después de una intervención quirúrgica de doble osteotomía de fémur y elongación de tendones para intentar que se pudiera mantener de pie, la recuperación ha sido muy larga. Tras salir del hospital, su estado general ha empeorado, derivando en un deterioro gástrico que le ha hecho perder mucho peso, lo que provocó que volviera a estar dos meses ingresada. Salí del hospital totalmente agotada por tener que pelear cada día con algunos profesionales que cuestionaban lo que les contaba sobre el estado basal de mi hija antes de la cirugía.
No tengo un diagnóstico certero de lo sucedido y ella no ha podido volver a sus rutinas ni ser la niña alegre, comilona y disfrutona que era antes de la cirugía. Confieso que esta situación, que continúa después de tantos meses, a veces me hace venirme abajo por lo duro que es cuidar casi exclusivamente las 24 horas del día a una gran dependiente, aunque a veces cuento con la ayuda de mi hijo mayor y algún familiar.
¿Ha habido otros tantos momentos felices y de plenitud?
Por supuesto que sí, cada avance, cada logro, cada sonrisa o caricia que me regala, cada momento que la veo disfrutar y cuando veo cuanto la quieren quienes están a nuestro alrededor.
La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales se ha puesto en marcha en pleno debate para la reforma de la actual Ley de Dependencia. ¿Qué reivindican?
Reivindicamos ser escuchadas, que nuestro colectivo deje de ser invisible para la Administración, y que se nos reconozca como Cuidadoras Principales en la reforma, en lugar de «No Profesionales». Somos un grupo mayoritariamente de mujeres, muchas madres que hemos dejado nuestras profesiones y trabajos para cuidar a quienes más amamos y nos necesitan, mientras otras compaginan ambas responsabilidades. Recibimos comentarios como «No quiere trabajar» o «Podría buscar un trabajo de media jornada», pero quienes los hacen no entienden nuestra realidad. No es fácil encontrar trabajos que permitan conciliar con ingresos hospitalarios, citas médicas y enfermedades de nuestros hijos. Muchas veces, sin el apoyo necesario, debemos elegir entre trabajar o cuidar. Por esto, y por el desgaste físico y emocional que sufrimos, demandamos que nuestra labor sea considerada de riesgo, que podamos jubilarnos antes de tiempo y tener una vejez digna.
¿Qué opinión le merece la nueva estrategia estatal que quiere transformar el modelo de cuidados?
Que muchas realidades que se dan en los modelos de cuidados no serán contempladas y casi todas las «mejoras» se basan en acercar los servicios de personal profesionalizado al entorno familiar, sobre todo en la tercera edad, y esto al final no llega a cubrir todas las necesidades de muchos dependientes, y sus familias, porque dispondríamos de ellos un número muy limitado de horas y en gran parte de los casos no son suficientes para permitir que el cuidador principal no se sobrecargue. Se está hablando mucho de la profesionalización de los cuidados y de la figura del Asistente Personal y estamos de acuerdo en que estos profesionales reciban un salario digno, cosa que en muchos casos no está ocurriendo, pero la Administración debe tener en cuenta que existen situaciones y perfiles de dependientes para los cuales no serían útiles, y pongo el ejemplo de un niño o joven gran dependiente, que no se comunica oralmente y que necesita utilizar en su vida diaria diferentes aparatos , como bombas de alimentación respiradores… que la cuidadora o cuidador principal maneja a la perfección y sabiendo en cada momento, con tan solo una mirada, que necesita o demanda.
¿Qué reivindica en casos como el suyo?
Es imprescindible que las prestaciones vinculadas a los servicios sean compatibles con la Prestación Económica de Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF) cuando nuestros hijos pasan del sistema educativo al de Política Social, algo que no sucede en muchas Comunidades Autónomas. Si les quitan la PECEF a las familias, especialmente a las monomarentales o monoparentales, y no tienen edad para jubilarse o no han cotizado lo suficiente, se quedan prácticamente sin ingresos y en una situación económica lamentable. Esto no debería ocurrir, pero está ocurriendo. Toda ayuda es poca para los gastos y necesidades de nuestros hijos y familiares en situación de dependencia. Estas prestaciones, la mayoría de las veces, no son suficientes para pagar a profesionales y terapias, y muchas veces es necesario prescindir de estos gastos esenciales por falta de recursos económicos.
Muchas familias defienden que no hay nadie que conozca mejor su realidad y a su pequeño, después de tantos años de dedicación.
Totalmente. Es evidente que el vínculo afectivo es fundamental para el desarrollo de nuestros hijos, y nuestra implicación suele ser total para que así suceda. Hay una frase que se ha convertido en uno de nuestros eslóganes favoritos: «No hay profesional que nos pueda sustituir», y así es en la gran mayoría de los casos. Necesitamos más apoyo institucional, más recursos económicos y especializados, más respiros para poder descansar y desconectar cuando sea necesario, y acceso fácil a especialistas en salud mental, entre otros, que nos permitan mejorar nuestra calidad de vida. Yo quiero poder seguir cuidando de mi hija con dignidad y con la tranquilidad de que, cuando necesite parar, tendré las herramientas y las condiciones adecuadas para hacerlo con calma.
Para concluir, ¿un mensaje que quiera lanzar?
Somos el pilar fundamental del modelo de Cuidado en el Entorno Familiar. Queremos dejar de ser invisibles para la Administración y para la sociedad. Ya nos hemos cansado de ser ninguneadas y nos hemos unido para alzar la voz y que reconozcan nuestros derechos. ¡Sin nosotras no habrá cambio!
