La agenda de Sergio (… y de su familia)
Sergio comienza la semana con mucha energía y actividad desde bien temprano. Dormir no es su fuerte y la oscuridad no le gusta nada. La noche se la pasa a duermevela encendiendo luces al tiempo que da rienda suelta a conversaciones entre sus personajes imaginarios encarnados en sus manos.
Al alba, desde su habitación, nos despierta a mí, a mamá y a Noah (su hermana pequeña) con el grito de guerra: ¡¡¡ya es de díaaaaa!!!. Comienza la semana también para nosotros, pero con menos de la mitad de energía que desprende Sergio.
Acto seguido se dirige al salón para despertar al otro habitante de la casa, su gran amiga y compañera de juegos. Es Nita, una perrita bodeguera que Sergio rescató de la carretera hace dos años y con la que mantiene una bonita relación de “ni contigo ni sin ti”. Se llevan como el perro y el gato, pero no pueden pasar el uno sin el otro. A veces, comen incluso del mismo tenedor ¡¡Qué paciencia tiene Nita!! Es como un angelito de cuatro patas.
Así estrenamos el LUNES en casa. Nos quedan por delante 7 largos días cargados de actividades y de viajes, en coche, de un lugar para otro. Viajes en coche sin música, ¡claro! A Sergio no le gusta nada oír música en sus trayectos. La música ya la aporta él con su incansable verborrea y sus rocambolescas e interesantes historias y conversaciones imaginarias.
Siete largos días cargados de momentos de risas, de anécdotas curiosas, … y, por qué no decirlo, de algunas situaciones más complicadas que vamos gestionando juntos.
Ponemos el contador a cero y arrancamos.
¿Quién es Sergio?
Sergio es un niño de 9 años, rubio y de ojos verdes, con una manera de percibir las cosas diferente a la gran mayoría. Ni mejor ni peor, sólo diferente. En la diferencia está el gusto ¿verdad? Sergio tiene autismo, pero no es esto lo que lo define.
Sergio tiene muchas capacidades, es un gran aprendiz visual, tiene una memoria envidiable, un sentido de la orientación magnífico ¡Su cabeza es como un GPS!, le encantan los cuentos, los cómics y dibujar sus propias historias, los animales y bichos variopintos (cuantos más raros mejor). Las especies de las profundidades marinas le fascina.
Es muy familiar, le encanta recibir visitas en casa y compartir tiempo con sus abuelos y abuelas, titos y titas, primos y primas, amigos y amigas… También tiene dificultades. Bueno, en realidad, todos tenemos dificultades. A Sergio, por ejemplo, le frustra mucho las negativas y le cuesta controlar sus emociones. A veces, su impulsividad le juega malas pasadas y comete alguna que otra “fechoría” o travesura. Le gusta tener controlado lo que va a pasar a su alrededor a lo largo del día y la semana. Por eso, es conveniente estructurar su tiempo y anticiparnos a las situaciones. Aun así, como en la vida misma, a veces, surgen imprevistos y hay que negociar con él. Es una gran negociante, eso no os lo había dicho. Tampoco he dicho que es un poco maniático ¿verdad? En ciertos momentos, esto lo hace ser un poco inflexible. Pero nada que no tenga solución con un poco de trabajo y tesón. Lo de maniático debe venirle de serie, yo lo soy también. Aunque cada vez menos.
¿Quieres saber cómo es una semana con Sergio?
LOS LUNES
Cómo todos los días, a primera hora, Sergio se despide de mamá y Noah para montarse en un autobús pequeñito que lo lleva al cole junto a otros niños y niñas. Comienza su aventura. “Me encantaría saber que pasa por su cabeza durante el tiempo que dura el trayecto”. Su colegio está en otro pueblo. Allí comparte aula con cuatro compañeros más. “Sí, en su clase hay muy pocos alumnos”. Es un aula específica para niños y niñas con alguna necesidad educativa especial. Es un aula cargada de ayudas visuales que facilita y potencia el trabajo individual de Sergio y sus compañeros. A nosotros, de todas formas, no nos gusta nada eso de “especial”. Sergio es tan especial como cualquiera de los niños y niñas de su colegio o de cualquier otro.
La tarde del lunes, normalmente, la usamos para disfrutar en familia paseando por la ciudad. Durante todo nuestro paseo, una especie de fuerza superior incontrolada, hace que se pare con cada uno de los perros y perras que se cruza en su camino con el siguiente interrogatorio al dueño o dueña del canino: “Disculpa, ¿se puede acariciar? ¿cómo se llama? ¿es niño o niña? ¡Hasta luegooo!”
Conforme va oscureciendo y se va acercando la noche, comienza ya a verbalizar su intención de no querer dormir preguntando: “Papá, si Sergio no quiere dormir, ¿qué pasaría?”. Esta pregunta es recurrente cada día a esas horas. Me da a mí que para Sergio dormir es como si perdiera el tiempo y, con él, la posibilidad de seguir haciendo cosas. Es cierto que en eso se parece bastante a mí. Me gustaría hacer tantas cosas a lo largo del día que, muchas veces, se me hace corto.
LOS MARTES
Quizás los martes sea el día de mayor disfrute de Sergio; se lo pasa en grande practicando equilibrismo sobre cuerda o pelota, subiéndose al trapecio o descendiendo desde el techo enrollado en telas. Apuntarlo a circo, hace tres años, ha sido una de las mejores decisiones que hemos tomado en familia. Ser uno más en el grupo sube su autoestima y mejora su manera de relacionarse con los demás.
A Sergio le encanta experimentar sensaciones. Y la verdad, es que todas las actividades relacionadas con el deporte o que impliquen coordinación y atención, curiosamente se les da muy bien. Si algo le interesa, no opone resistencia y puede alcanzar grandes metas.
LOS MIÉRCOLES
A veces, los miércoles por la tarde, vamos juntos a la piscina del gimnasio después de finalizar su hora de trabajo con Tasia. Tasia es una miembro más de nuestra familia que se coló en nuestra casa hace ya más de 4 años y que ayuda a Sergio a entender mejor todo lo que le rodea. Trabajan codo a codo cuestiones emocionales, habilidades sociales, autonomía personal, aceptación de la frustración, apoyo escolar…
El momento acuático es uno de los momentos de mayor conexión entre Sergio y yo. Solemos imitar a las ballenas jorobadas y jugar al “pilla pilla” por el agua como si no hubiera un mañana. Yo me suelo quedar sin aire mientras él se sumerge una y otra vez. Cuando nos vemos debajo del agua, siempre me regala la mejor de sus sonrisas. Me da la sensación que la presión que ejerce el agua sobre sus oídos y el silencio del fondo de la piscina tienen algo de mágico y relajante para él. Lo que más le gusta es hacer el astronauta, descender hasta el fondo dejándose subir a flote como si experimentara la gravedad de una nave espacial.
LOS JUEVES
Los jueves volvemos a montarnos en coche para cruzar hasta la otra punta de nuestra ciudad. Como dice Sergio, toca ir a casa de Marina. Marina es otra vieja conocida de la familia que trabaja de manera coordinada con Tasia. El primer día que Sergio llegó a su casa tenía solo dos años y medio. Cómo os podéis imaginar, se conocen muy bien. Juntos, de manera lúdica, trabajan la expresión oral, el vocabulario, la diferencia entre la realidad y la fantasía, los dobles sentidos o las palabras con varios significados… La literalidad de Sergio hace que a veces no entienda bien algunas frases o que saque conclusiones equivocadas. Esto provoca situaciones del tipo: “¡Mamáaa, no quiero comer judías! ¡las judías son las mujeres de los judíos!”.
Cuando salimos de casa de Marina, Sergio merienda con rapidez porque llega otro de los grandes momentos de la semana. Ya os he dicho que una de sus grandes pasiones son los cuentos. Pues, todos los jueves, junto a tres compañeros, se pasa una hora atento a la dulce voz de nuestro amigo Juan. Juan les lee cuentos en voz alta y ellos dejan volar su imaginación sin límites. Antes de llegar a casa de Marina, Sergio pregunta siempre “¿Papá, hoy toca lectura?”.
LOS VIERNES
Al igual que los miércoles, Tasia también viene a casa los viernes para trabajar con Sergio. A estas alturas de la semana, el cansancio de la familia comienza a hacer mella y, muchas veces, decidimos quedarnos en casa. En estos casos, Sergio da rienda suelta a su creatividad y dibuja y dibuja y dibuja. A mí me encantan sus obras. Es capaz de plasmar emociones y movimientos en sus personajes con solo unos trazos. No hace dibujos sueltos. Suele construir historias en forma de viñetas representando alguna acción. En sus dibujos siempre ocurre algo. Mientras va escribiendo las conversaciones de sus personajes en sus bocadillos correspondientes, va narrando en voz alta todo lo que va sucediendo. Siempre cambia de entonación conforme cambian los personajes. ¡Es muy “teatrero”!. Tiene una producción de dibujos digna de una gran dibujante de cómics. Si Miguel Gallardo lo conociera estoy seguro que lo incorporaría a su equipo creativo.
LOS SÁBADOS
Comienza el fin de semana, y con él, la actividad deportiva. Circuitos de psicomotricidad, gymkanas, padel, baloncesto, piscina… Una actividad de multideporte de cuatro horas que Sergio espera cada sábado con impaciencia.
Es la única actividad que tiene un efecto relajante en Sergio. Cuando vamos a recogerlo su expresión es de tranquilidad y sosiego.
La tarde se la pasa entera leyendo cuentos y cómics en su rincón favorito del sofá.
LOS DOMINGOS
“¿Qué vamos a hacer hoy?” Esa es la primera pregunta del domingo. No hay día de la semana que no tenga previsto algún plan.
Los domingos vuelven a ser momentos placenteros en familia. Buscamos lugares donde disfrutar las mañanas con Sergio y Noah. A ser posible espacios abiertos y naturales. Dependiendo de la estación del año toca campo, montaña o playa. Normalmente, entre las opciones disponibles, siempre termina decidiendo Sergio. Noah es aún pequeña, cuando vaya creciendo tendremos que llegar a acuerdos.
El plan de la mañana no es suficiente y, a veces, Sergio y yo terminamos la tarde patinando juntos. Su tendencia a experimentar sensaciones extremas hace que nos lancemos una y otra vez por grandes pendientes a gran velocidad. A Sergio le encanta sentir el viento en su cara. Yo diría que le encanta sentirse libre.
Termina el domingo y la semana. Mamá y yo casi sin fuerzas y Sergio con la misma energía con la que empezó la semana gritando a los cuatro vientos que no quiere dormir.
EPÍLOGO
Aunque no os lo he dicho, a lo largo de la semana, Sergio tiene momentos de rabietas por no conseguir lo que quiere o no aceptar que lo que esté pidiendo, en ese momento, no toca. Esto es algo completamente normal en el día a día de cualquier niño o niña. Pero, quizás, a Sergio le cuesta un poco más asimilarlo. Con mucha paciencia y cariño, entre su mamá y yo, intentamos hacerle entender la situación y bajar así su frustración y estado de ánimo. A veces, no es fácil manejar estas situaciones. Por eso, trabajamos duro para ayudar a Sergio a controlar este tema. Estamos seguro que vamos por el buen camino y que JUNTOS lo conseguiremos.
David Gómez
Papá de Sergio, un chico con autismo de 9 años al que le encanta leer y escribir cuentos.
«PAPÁ, ¿LEEMOS UN CUENTO?» https://leemosuncuento.wordpress.com es nuestro blog alimentado a dos bandas.
