[vc_row][vc_column][vc_column_text responsive_align=»left»]Hoy el diario ABC ha dedicado una página a entrevistar a la Dra. Maria Jesús Pascual, miembro del patronato de Fundación Querer y coordinadora de los comités asesores científico y neurológico de nuestro Proyecto #BrainOn.
La Dra. Pascual es también miembro del Servicio de Neuropediatría del Hospital Nisa – Pardo de Aravaca de Madrid (Fundación Hospitalaria NISA) que, a través de una alianza extraordinaria con Fundación Querer, prestará atención, evaluación y seguimiento – como equipo externo colaborador – de los niños de nuestro colegio.
Os dejamos, a continuación, la entrevista completa. En ella la Dra. Pascual amplía información sobre las enfermedades raras de origen neurológico y también sobre nuestro principal proyecto: la apertura de «El Cole de Celia y Pepe».
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La Fundación Querer pondrá en marcha «El cole de Pepe y Celia» para ayudar a los menores con problemas neurológicos
Entrevista de Laura Peraita · Madrid
publicada en el Diario ABC (Miércoles, 1 de marzo de 2017)
La doctora Pascual con Celia, una niña con Síndrome de Laundau Kleffnerw. (Créditos foto: Isabel Permuy/ABC)
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«Hay que educar de forma distinta a los niños diferentes»
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A sus cuatro años, el pequeño Pepe comenzó a comportarse de forma extraña, lo que suscitó una gran preocupación en sus padres. Rápidamente le llevaron a la consulta de su pediatra en el Hospital Nisa Pardo de Aravaca, la doctora Pascual. Todo lo que había aprendido en su corta vida lo estaba olvidando: empezó a tener problemas de lenguaje, a perder su autonomía personal, a no tener control de esfínteres…
Fue entonces cuando María Jesús Pascual decidió hacerle unas pruebas que determinaron que estas alteraciones eran compatibles con el Síndrome de Laundau Kleffner, una epilepsia silenciosa, que por sus rasgos rozan el autismo, sin llegar a serlo. Aunque en España hay especialistas excelentes, estos padres decidieron llevar a su hijo fuera de nuestro país para tratarlo dentro de un sistema educativo capaz de dar respuesta a su necesidades especiales.
Hoy, Pepe tiene diez años. Y es bilingüe.
Según María Jesús Pascual existen muchos «Pepes», «niños con enfermedades raras o relacionadas con trastornos del desarrollo, y en concreto del lenguaje, que gracias a una formación individualizada y ajustada a sus características pueden salir adelante e integrarse en la sociedad».
Bajo esta premisa fue como esta doctora decidió crear, junto a los padres y amigos de Pepe y Celia –otra niña con el mismo problema–, y profesionales de diferentes ámbitos, la Fundación Querer. Se trata de una institución privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de ayudar desde el punto de vista educativo, médico y, en la medida de lo posible científico, a niños y niñas que sufren enfermedades raras de origen neurológico.
La iniciativa que esta fundación tiene ahora entre manos es poner en marcha «El cole de Celia y Pepe», un proyecto que tiene previsto ver la luz este año en Madrid. «El objetivo es que profesionales de distintas disciplinas se encarguen de la educación de los pequeños y que al salir de clase puedan irse a casa como cualquier alumno, sin necesidad de ir de consulta en consulta porque ya han recibido toda su terapia en el colegio», explica esta doctora.
Asegura que existen muchos centros para niños con autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral… «La oferta educativa en la Comunidad de Madrid es excelente –puntualiza–, pero los niños con necesidades especiales, producto de enfermedades poco frecuentes, necesitan una atención absolutamente individualizada y especializada.
Lo que queremos es sumar para ayudar a estos pequeños y a sus familias porque hay que educar a los niños diferentes de forma diferente. Nuestros neurólogos –matiza– no intervendrán en el tratamiento médico, pero sí realizarán informes de utilidad para los médicos que lleven sus casos».
«Aprendo leyendo»
Trabajarán con el programa «Aprendo Leyendo», un método pionero en español y basado en el PAF (Programa de intervención temprana), creado en Estados Unidos, y que será la columna vertebral para que comiencen a leer, escribir y comprender al mismo tiempo. Consiste en un aprendizaje sistemático y multisensorial basado en la enseñanza de la relación fonema- grafema y de la lectura, escritura y grafía para niños en los primeros cursos de Primaria. Además aprenderán en español y en inglés».
El objetivo es empezar el colegio con un grupo reducido de niños y poco a poco ir ampliándolo. Se impartirán clases los doce meses del año y solo podrán tener dos semanas consecutivas de vacaciones «porque si damos varios meses, estamos concediendo a los pequeños un tiempo en el que pueden perder muchos de los conocimientos conseguidos día a día», concluye la doctora Pascual.
enlace a la versión digital del ABC >>[/vc_column_text][vc_separator color=»custom» accent_color=»#45a48e»][mk_padding_divider size=»10″][/vc_column][/vc_row]
