El Doctor Antonio Gil-Nagel Rein es uno de los mayores especialistas en el campo de la epilepsia en nuestro país. Referente también a nivel internacional, comenzó su carrera en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, y la continuó posteriormente en Estados Unidos, donde conoció de primera mano las bondades de la investigación en ese sistema médico, así como la diferencia en el tiempo de atención a los pacientes.

Actualmente, el prestigioso neurólogo dirige el programa de epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid. Además, colabora con la Fundación Querer en distintos proyectos de investigación y, desde este mes de julio, contaremos con el enorme privilegio de contar con sus conocimiento y el de su equipo en nuestro Gabinete Multidisciplinar, donde atenderá a pacientes que sufren epilepsia.

Pregunta: ¿Qué factores externos pueden influir positiva o negativamente en la epilepsia?

Respuesta: La mayoría de las veces las crisis epilépticas ocurren de forma espontánea, sin relación con factores externos que se puedan modificar. En general, como en otras enfermedades, el estrés, la falta de sueño y el mal cumplimiento del tratamiento son factores negativos. A largo plazo, un cerebro bien cuidado y sano facilitará el manejo y el control de las crisis. Por eso es también fundamental seguir los consejos habituales, como todas las personas: dieta sana, no fumar, no beber alcohol o hacerlo con moderación, hacer deporte, no consumir drogas, etc.

P: ¿Es posible realizar un diagnóstico precoz de la epilepsia para comenzar un tratamiento preventivo? ¿O por el contrario, normalmente, se comienza a tratar a partir de los primeros episodios?

R: Todavía no tenemos tratamientos preventivos en epilepsia. Además, sabemos que cuando se diagnostica la primera crisis epiléptica, en muchas ocasiones, ya ha pasado mucho tiempo desde que el proceso epiléptico se inició. Incluso en muchos pacientes ya ocurrió algún episodio sospechoso de crisis meses o años antes, pero se pasó por alto. Hace años se insistía en tratar a los pacientes solamente cuando, por lo menos, habían presentado dos crisis inequívocas, es decir no solo no se planteaba la prevención sino que se preconizaba un tratamiento demorado. No obstante, los epileptólogos seguimos revisando si existen situaciones en las que el tratamiento a partir de la primera crisis o con las primeras alteraciones en el EEG puede mejorar el pronóstico. Estamos avanzando a una situación en la que ya no podemos decir simplemente que alguien sufre epilepsia y aplicar los conocimientos y tratamientos generales. Ahora tenemos que determinar la causa de la enfermedad y, con ello, aplicar el tratamiento específico, es decir, aplicar medicina de precisión. Por este camino es posible que en el futuro encontremos tratamientos preventivos.

«Uno de los mayores escollos para la investigación en epilepsia es que la sociedad todavía no percibe su relevancia»

P: ¿A qué nivel se encuentra la investigación de la epilepsia en España en comparación con otros países europeos o el propio EE.UU., donde usted desarrolló parte de su carrera?

R: En España, la investigación en epilepsia avanza y cada vez aportamos más conocimiento, pero tenemos algunos frenos que no permiten que lo hagamos al ritmo que corresponde a la posición de nuestro país en el mundo. Por ejemplo, los investigadores clínicos suelen tener poco tiempo para dedicarlo a la investigación; la financiación no contempla habitualmente los pagos al personal. En otros países se financia el porcentaje de tiempo que el investigador dedicará al proyecto, de tal forma que se liberan fondos para que la actividad clínica sea realizada por otros compañeros, se aportan fondos para contratación de personal y de ello se benefician la investigación y la asistencia clínica. Además, contamos con un presupuesto para investigación inferior a lo que aportan otros países, si bien esto está mejorando.

Pero uno de los mayores escollos para la investigación en epilepsia es que la sociedad todavía no percibe su relevancia. La sociedad tiene que entender que la epilepsia, por aparecer a una edad joven, tiene una gran impacto en el número de años que se afecta la calidad de vida, o los años de vida que se pierden en los casos que fallecen por la enfermedad, o por accidentes y muerte súbita relacionados directamente con las crisis epilépticas. Esta forma de medir la relevancia de las enfermedades debería ser considerada cuando se reparten los recursos para investigación.

«La empatía y la identificación con los sentimientos de los pacientes y sus familiares son también un motor para ejercer la medicina lo mejor posible»

P: La práctica de la medicina requiere de la habilidad de poder separar los sentimientos del trabajo para poder realizarlo de la mejor manera posible, pero, en este caso, usted trabaja tanto con adultos como con niños, ¿de qué manera son capaces de poder tratar a estos niños sin que les afecte?

R: Sí es cierto que, para ser objetivo, hay que separar nuestras emociones del trabajo, pero eso no quiere decir que tengamos que anular nuestros sentimientos. La realidad es que muchos médicos empatizamos con los pacientes y sus problemas nos afectan y nos mueven a hacer más esfuerzos por ayudarles. Hoy he visto a una niña que sufre una enfermedad neurológica incurable, sigue presentando crisis y ha probado la mayoría de los fármacos disponibles. Sus padres ya han aceptado la enfermedad pero siguen sufriendo al ver que ella no consigue dormir bien y al observar que después de las crisis se reducen sus capacidades, su atención al entorno, durante dos o tres días. Desde el punto de vista de protocolos y opciones parecería que no se puede hacer nada, pero por ser una situación que conmueve, uno va más allá de los protocolos o las guías, y busca otras opciones, reinterpreta los síntomas para determinar si hay otra forma de tratarlo. Es decir, que la empatía y la identificación con los sentimientos de los pacientes y sus familiares son también un motor para ejercer la medicina lo mejor posible.

P: ¿Cuál es la mayor recompensa y el mayor peaje que paga al dedicar su vida a la medicina?

R: Los médicos muchas veces no somos conscientes de cual es una de nuestras mayores recompensas. Mi mujer me lo explicó muy bien en una ocasión: todos los días, cuando termino mi trabajo, sin saberlo me llevo el reconocimiento y la confianza de los pacientes. Todos los días alguien me ha mostrado aprecio, todos los días durante muchos años. Esto no ocurre en la mayoría de los trabajos.

También es muy gratificante ver los progresos de mi equipo y cómo se benefician muchos pacientes y ver la evolución de los proyectos de investigación que desarrollamos. Por otra parte, la medicina precisa muchas horas de trabajo, que no terminan al salir del hospital. Inevitablemente le estamos quitando tiempo a otras actividades: nuestra familia, los amigos, la lectura, … es importante encontrar un equilibrio.

«En muy poco tiempo, la Fundación Querer ha ocupado un lugar prominente en el tratamiento y el apoyo social a niños con trastornos neurológicos»

P: ¿Cuál es el principal comentario que le haría a la familia de un paciente con epilepsia, principalmente si es un niño el que la sufre?

R: Lo más importante es hacerles ver que ellos han hecho muy bien su trabajo como padres y si la situación es grave no es porque hayan hecho algo incorrecto. Si se trata de alguna enfermedad que se puede curar o mejorar con el tratamiento, hacerles comprender que gracias al tratamiento la vida de su hijo será igual o muy similar a la de una persona sana. Si el paciente sufre una epilepsia que no se puede controlar, es importante que valoren la mejoría en la calidad de vida que se puede alcanzar reduciendo la frecuencia de crisis o su duración, eliminando efectos adversos por la medicación, reduciendo el riesgo de accidentes, etc.

También les diría que no pierdan la esperanza. Actualmente hay numerosos tratamientos farmacológicos, la localización del foco quirúrgico es cada vez más acertada y, en el futuro, contaremos con tratamientos basados en la genética que van a mejorar a muchos enfermos. Cuando el control de la enfermedad es insuficiente es importante que no pierdan la comunicación con un centro de epilepsia y revisar la situación periódicamente para que se mejore el diagnóstico y se planteen otros tratamientos.

P: Forma parte del Comité Científico de la Fundación Querer y participa con frecuencia en sus Jornadas Neurocientíficas y Educativas. ¿Qué vínculo mantiene con la fundación y qué significa para usted?

R: Vuestra fundación tiene un valor especial para mí, no solo por su encomiable trabajo en el campo de la discapacidad y el neurodesarrollo, sino también por los vínculos que tengo con su fundadora, Pilar García de la Granja, a través del manejo clínico de muchos niños de ‘El Cole de Celia y Pepe’. En muy poco tiempo, la Fundación Querer ha ocupado un lugar prominente en el tratamiento y el apoyo social a niños con trastornos neurológicos; esto se ha conseguido por muchos motivos, pero sobre todo porque cuenta con un gran equipo profesional.

P: Desde este mes de julio, forma parte del equipo de profesionales de su Gabinete multidisciplinar. ¿A qué perfil de niños atenderá y qué objetivos se plantea en esta nueva etapa junto a la fundación?

R: Participaré junto con el equipo de epilepsia del Hospital Ruber Internacional: los doctores Álvaro Beltrán, Irene Sánchez-Miranda, Rafael Toledano e Irene García Morales. Nos queremos centrar en ayudar en el diagnóstico y tratamiento de niños del colegio que sufren epilepsia. Nuestro objetivo es aportar nuestro conocimiento en su evaluación neurológica y complementar el tratamiento que reciben de sus neurólogos y neuropediatras. Pienso que facilitando el acceso y estando en comunicación con los profesores del colegio podemos aportar un poco más y posiblemente mejorar la sintomatología en algunos de ellos.