«Antonio Gil-Nagel, Responsable de Neurología del hospital Ruber Internacional de Madrid, está considerado como un referente internacional en epilepsia. Junto a la Fundación Querer lleva a cabo un estudio científico sobre la relación entre epilepsia refractaria y lenguaje.»
El Dr. Gil-Nagel Rein es un profesional de la medicina e investigador de referencia internacional en el campo de la epilepsia.
Apasionado de la psiquiatría desde que era un niño, se licenció en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid. Tras varias opciones que rondaban su cabeza, finalmente se decantó por la especialidad de Neurología, comenzando su carrera en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, desarrollándose posteriormente en Estados Unidos, donde conoció de primera mano las bondades de la investigación en ese sistema médico así como la diferencia en el tiempo de atención a los pacientes. Y finalmente, tras su aventura internacional y multitud de años de experiencia en nuestro país, actualmente se encuentra dirigiendo el programa de epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid.
Además de ello, colabora habitualmente con la Fundación Querer tanto a nivel pedagógico como de investigación.
Entrevistamos al Dr. Gil-Nagel Rein:
Normalmente, cuando somos jóvenes, no sabemos muy bien qué queremos hacer con nuestra vida y mucho menos qué queremos estudiar, ¿usted tenía claro que se quería dedicar a la medicina?
Comencé a interesarme por la psiquiatría a los 16 años. Ese interés me surgió por las conversaciones con mi padre, que es psiquiatra psicoanalista. Le preguntaba por casos de pacientes, me explicaba en qué consistían los “actos fallidos”, las psicosis, las neurosis, … leí libros de Sigmund Freud, Ronald Laing, Oliver Sacks y Santiago Ramón y Cajal, me costaba entender lo que leía, y desde luego me gustaba más leer novelas de aventuras y salir con mis amigos, pero mi padre me ayudaba a comprenderlos. Durante la carrera de medicina mi interés fue cambiando entre varias especialidades. Finalmente me decanté por la neurología, quizás porque ya tenía una base que me ayudaba a comprenderlo y no me provocaba el miedo que tenían otros compañeros. A ello influyó también que tras el examen MIR tuve la opción de seleccionar una plaza de residente en el Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre, que dirigía el Dr. Alberto Portera, y en donde podía obtener la mejor formación en neurología.
¿Por qué eligió un campo como la epilepsia para desarrollar su carrera profesional?
Durante mi especialidad en neurología me atrajo el desarrollo que se vislumbraba en epilepsia y que no se daba, o yo no reconocía, en otras especialidades de la neurología. Me interesé por la electroencefalografía (EEG), una técnica que permitía detectar marcadores de enfermedad, que no se encontraban en otras enfermedades neurológicas. Se empezaban a realizar estudios de EEG prolongados con lo cual ya empezábamos a ver algunas crisis epilépticas, que hasta entonces casi exclusivamente las estudiábamos de forma indirecta a partir de la información que nos proporcionaban los testigos. A finales de los años 80 se volvía a plantear la posibilidad de tratamiento quirúrgico que casi se había abandonado tras unos inicios poco afortunados en los 70. También se estaba desarrollando los estudios genéticos y con esto no solo se encontraron las causas de algunas epilepsias, sino también se empezaban a desvelar las claves del funcionamiento de las neuronas y las redes neuronales, en definitiva se empezaba a entender la mente.
Usted pasó parte de su carrera en EEUU., ¿qué cree que le aportó esa estancia a su carrera de científico y en concreto en lo relacionado con la epilepsia?
Durante los ocho años que trabajé en Minneapolis y Chicago pude conocer el sistema médico y la investigación tal como se ejerce en EEUU. Descubrí cómo la atención a los pacientes se hace de forma sosegada y con tiempo, los casos son comentados entre los residentes, el adjunto y en alguna de las numerosas sesiones clínicas. Todo ello sin prisa y sin la presión asistencial que con frecuencia se observa en España. Las hipótesis de tratamiento se plantean analizando incluso las bases de la enfermedad que sufren, no se limitaban a la aplicación de protocolos. Además existe una conexión directa con la investigación, en los hospitales universitarios todos los adjuntos desarrollan proyectos de investigación, básica o clínica y con frecuencia sus conocimientos avanzados sirven para entender mejor las enfermedades y a veces para aplicar nuevos tratamientos. Esta forma de entender la medicina es especialmente importante y resolutiva cuando afrontamos enfermedades infrecuentes, como son las epilepsias refractarias, las encefalopatías epilépticas y del desarrollo, o la punta-onda continua durante el sueño lento. Trabajé con el Dr. Frank Morrell que en los años 90 estaba desarrollando nuevas técnicas de tratamiento del síndrome de Landau-Kleffner. Estas vías de tratamiento, que aprovechan técnicas y medicamentos que ya están disponibles, y los aplican a una nueva patología, se está convirtiendo en una esperanza para muchos pacientes, y se la ha dado el nombre de reposicionamiento terapéutico. Esto ya ocurría en los centros donde trabajé en los años 90 en EE.UU. También aprendí las bases de cirugía de epilepsia, que entonces no se realizaba en España. Estas bases siguen estado vigentes, si bien sobre ellas se han añadido técnicas y conocimientos nuevos que permiten tratamientos quirúrgicos más eficaces y menos agresivos.
Usted reparte su vida laboral entre la práctica de la medicina, la investigación, la docencia y las conferencias, ¿cuál de todas estas facetas es la que más disfruta?
Es difícil prescindir de cualquiera de estas facetas, y todas están interrelacionadas. Todos preferimos escuchar conferencias que no sean una mera revisión de la literatura, sino que aporten también conocimientos basados en la experiencia de conferenciante. Mejor aún si además aportamos datos de lo que estamos investigando. La docencia me aporta mucho también, pues me exige priorizar lo que es fundamental y deben conocer los estudiantes de medicina, y cuál es el siguiente escalón de complejidad que debo contar a un residente de neurología. La comunicación es fundamental en la consulta, donde hay que utilizar un lenguaje cotidiano, de nuevo exigiendo el uso de otro lenguaje que sea directo, sin tecnicismos. La relación con los pacientes también forma parte de las conferencias, pues la audiencia tiene que conocer cuáles son las prioridades de la gente; y sus comentarios a veces han sido el motor de nuestra investigación. Por ejemplo, nosotros describimos las crisis acinéticas y las crisis afásicas escuchando y explorando a personas que estábamos tratando. Este tipo de crisis pasaba desapercibido o era mal diagnosticado; algunos pacientes habían sido diagnosticados erróneamente de crisis de ausencia, otros de crisis psicógenas. La clave estaba en escuchar a los enfermos, a partir de ahí hacer estudios que demostrasen su existencia y la función de la zona de la corteza cerebral que las genera. Después en comunicarlo mediante artículos científicos y conferencias.
En mi opinión, la práctica de la medicina requiere de la habilidad de poder separar los sentimientos del trabajo para poder realizarlo de la mejor manera posible, pero en este caso usted trabaja tanto con adultos como con niños, ¿de qué manera son ustedes capaces de poder tratar a estos niños sin que les afecte?
Sí es cierto que para ser objetivo hay que separar nuestras emociones del trabajo, pero eso no quiere decir que tengamos que anular nuestros sentimientos. La realidad es que muchos médicos empatizamos con los pacientes y sus problemas nos afectan y nos mueven a hacer más esfuerzos por ayudarles. Hoy he visto a una niña que sufre una enfermedad neurológica incurable, sigue presentando crisis y ha probado la mayoría de los fármacos disponibles. Sus padres ya han aceptado la enfermedad pero siguen sufriendo al ver que ella no consigue dormir bien y al observar que después de las crisis se reducen sus capacidades, su atención al entorno, durante dos o tres días. Desde el punto de vista de protocolos y opciones parecería que no se puede hacer nada, pero por ser una situación que conmueve, uno va más allá de los protocolos o las guías, y busca otras opciones, reinterpreta los síntomas para determinar si hay otra forma de tratarlo. Es decir, que la empatía y la identificación con los sentimientos de los pacientes y sus familiares, son también un motor para ejercer la medicina lo mejor posible.
¿Ha tenido algún momento de su carrera en la que desearía haberse decantado por otra especialidad o incluso otra profesión?
Sí los he tenido pero han durado poco tiempo. Como he comentado antes hay una línea a veces poco definida en la cantidad de transferencia que uno es capaz de recibir y en ocasiones esto lleva a situaciones de sobrecarga emocional y laboral. Vivir el trabajo con interés y aceptar desafíos supone con frecuencia renunciar a otras áreas de placer. En mi caso me ha ayudado mucho rodearme de compañeros que todos ellos cumplen cuatro virtudes: son buenas personas, buenos médicos, buenos neurólogos y buenos epileptólogos. De esta forma siempre he podido delegar con plena confianza en ellos, compartir con ellos la toma de decisiones y la iniciativa.
¿Cuál es la mayor recompensa y el mayor peaje que se paga al dedicar su vida a la medicina?
Los médicos muchas veces no somos conscientes de cual es una de nuestras mayores recompensas. Mi mujer me lo explicó muy bien en una ocasión: todos los días, cuando termino mi trabajo, sin saberlo me llevo el reconocimiento y la confianza de los pacientes. Todos los días alguien me ha mostrado aprecio, todos los días durante muchos años. Esto no ocurre en la mayoría de los trabajos. También es muy gratificante ver los progresos de mi equipo y cómo se benefician muchos pacientes. Por ejemplo, epilepsias refractarias que son candidatos a cirugía de epilepsia aunque años antes habían sido valorados por nosotros o en otros centros y esta opción se desechó. Encefalopatías epilépticas que acceden a nuevos medicamentos. También es gratificante ver la evolución de los proyectos de investigación que desarrollamos. Por otra parte la medicina precisa muchas horas de trabajo, que no terminan al salir del hospital. Inevitablemente le estamos quitando tiempo a otras actividades: nuestra familia, los amigos, la lectura, … es importante encontrar un equilibrio.
¿Cuál es el principal comentario que le haría a la familia de un paciente con epilepsia, principalmente si es un niño el que la sufre?
Lo más importante es hacerles ver que ellos han hecho muy bien su trabajo como padres y si la situación es grave no es porque hayan hecho algo incorrecto. Si se trata de alguna enfermedad que se puede curar o mejorar con el tratamiento, hacerles comprender que gracias al tratamiento la vida de su hijo será igual o muy similar a la de una persona sana. Si el paciente sufre una epilepsia que no se puede controlar es importante que valoren la mejoría en la calidad de vida que se puede alcanzar reduciendo la frecuencia de crisis o su duración, eliminando efectos adversos por la medicación, reduciendo el riesgo de accidentes, etc. También les diría que no pierdan la esperanza. Actualmente hay numerosos tratamientos farmacológicos, la localización del foco quirúrgico es cada vez más acertada y en el futuro contaremos con tratamientos basados en la genética que van a mejorar a muchos enfermos. Cuando el control de la enfermedad es insuficiente es importante que no pierdan la comunicación con un centro de epilepsia y revisar la situación periódicamente para que se mejore el diagnóstico y se planteen otros tratamientos
¿Qué factores externos pueden influir positiva o negativamente en la epilepsia?
La mayoría de las veces las crisis epilépticas ocurren de forma espontánea, sin relación con factores externos que se puedan modificar. En general, como en otras enfermedades, el stress, la falta de sueño y el mal cumplimiento del tratamiento son factores negativos. A largo plazo un cerebro bien cuidado y sano facilitará el manejo y el control de las crisis. Por eso es también fundamental seguir los consejos habituales, como todas las personas: dieta sana, no fumar, no beber alcohol o hacerlo con moderación, hacer deporte, no consumir drogas, etc.
¿Es posible realizar un diagnóstico precoz de la epilepsia para comenzar un tratamiento preventivo? ¿O por el contrario, normalmente, se comienza a tratar a partir de los primeros episodios?
Todavía no tenemos tratamientos preventivos en epilepsia. Además sabemos que cuando se diagnostica la primera crisis epiléptica en muchas ocasiones ya ha pasado mucho tiempo desde que el proceso epiléptico se inició. Incluso en muchos pacientes ya ocurrió algún episodio sospechoso de crisis meses o años antes, pero se pasó por alto. Hace años se insistía en tratar a los pacientes solamente cuando por lo menos habían presentado dos crisis inequívocas, es decir no solo no se planteaba la prevención sino que se preconizaba un tratamiento demorado. No obstante los epileptólogos seguimos revisando si existen situaciones en las que el tratamiento a partir de la primera crisis o con las primeras alteraciones en el EEG puede mejorar el pronóstico. Esto se plantea en algunos escenarios. En la esclerosis tuberosa algunos estudios han demostrado que el tratamiento precoz, basado en la aparición de alteraciones en el EEG antes de haber sufrido la primera crisis puede mejorar el pronóstico de la enfermedad, es decir puede funcionar como un tratamiento preventivo. En las epilepsias autoinmunes también hay indicios de que el tratamiento precoz con inmunomoduladores puede mejorar el pronóstico. La cirugía de epilepsia es más eficaz si se realiza pronto. Es decir, estamos avanzando a una situación en la que ya no podemos decir simplemente que alguien sufre epilepsia y aplicar los conocimientos y tratamientos generales. Ahora tenemos que determinar la causa de la enfermedad y con ello aplicar el tratamiento específico, es decir, aplicar medicina de precisión. Por este camino es posible que en el futuro encontremos tratamientos preventivos.
¿A qué nivel se encuentra la investigación de la epilepsia en España en comparación con otros países europeos o el propio EEUU donde usted desarrolló parte de su carrera?
En España la investigación en epilepsia avanza y cada vez aportamos más conocimiento. Pero tenemos algunos frenos que no permiten que lo hagamos al ritmo que corresponde a la posición de nuestro país en el mundo. Por ejemplo, los investigadores clínicos suelen tener poco tiempo para dedicarlo a la investigación; la financiación no contempla habitualmente los pagos al personal. Con frecuencia se espera que el investigador clínico haga su trabajo de investigación en los ratos libres. En otros países se financia el porcentaje de tiempo que el investigador dedicará al proyecto, de tal forma que se liberan fondos para que la actividad clínica sea realizada por otros compañeros, se aportan fondos para contratación de personal y de ello se benefician la investigación y la asistencia clínica. Además contamos con un presupuesto para investigación inferior a lo que aportan otros países, si bien esto está mejorando y según datos de la UNESCO hemos subido algo por encima del 1% del PIB. Pero uno de los mayores escollos para la investigación en epilepsia es que la sociedad todavía no percibe su relevancia. La sociedad tiene que entender que la epilepsia, por aparecer a una edad joven, tiene una gran impacto en el número de años que se afecta la calidad de vida, o los años de vida que se pierden en los casos que fallecen por la enfermedad, o por accidentes y muerte súbita relacionados directamente con las crisis epilépticas. Esta forma de medir la relevancia de las enfermedades debería ser considerada cuando se reparten los recursos para investigación.
Agradecemos enormemente al Dr. Gil-Nagel Rein su tiempo y la dedicación con la que ha contestado todas nuestras preguntas.
Blanca Rincón García-Loygorri
Fundación Querer
