Resumen
Durante más de dos décadas, hemos sabido que los niños con trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD, por sus siglas en inglés), están desatendidos. También hemos sabido que el DLD no atrae la atención de la investigación que merece dada su prevalencia e impacto. Los propósitos de este artículo, de enfoque clínico, son presentar la evidencia de que estos fracasos continúan, explorar las razones detrás de estos fracasos y proponer soluciones.
Método
Revisar la literatura y aplicar los procedimientos de análisis bibliométrico de Bishop (2010) para cuantificar los esfuerzos de investigación dirigidos al DLD en comparación con otros trastornos del neurodesarrollo.
Resultados
El porcentaje de niños que se consideran para los cuidados clínicos debido al DLD sigue estando muy por debajo de las estimaciones basadas en la prevalencia del DLD en las muestras de la sociedad. El número de investigaciones realizadas sobre el DLD en relación con otros trastornos del desarrollo neurológico sigue siendo bajo. Los factores que contribuyen a este bajo número incluyen la falta de conciencia sobre el DLD, la naturaleza oculta del DLD, las políticas arraigadas y la disonancia que se crea cuando los patólogos del habla y el lenguaje deben diagnosticar el DLD en los entornos escolares.
Información adicional
El trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) es una condición del desarrollo neurológico que surge en la primera infancia y con frecuencia persiste hasta la edad adulta. Las personas con DLD tienen dificultades significativas para aprender, comprender y usar el lenguaje hablado. De acuerdo con la Ley Pública 101-476 de los EE. UU. (Ley de Educación para Personas con Discapacidades [IDEA], 2004; emitida por primera vez en 1990 y reeditada en 2004), los niños pueden ser considerados para ayudas escolares, generalmente bajo la categoría «impedimento del habla y el lenguaje” si su DLD afecta el rendimiento educativo y requiere un apoyo especialmente diseñado. El DLD es uno de los trastornos del neurodesarrollo más comunes. Con una prevalencia estimada del 7.58% (Norbury et al., 2016; ver también Tomblin et al., 1997), es casi 7 veces más común que el trastorno del espectro autista (TEA; prevalencia = 1.1%; Brugha et al., 2012) y 46 veces más común que la discapacidad auditiva infantil permanente (prevalencia = 0,165%; Fortnum et al., 2001).
Como población, las personas con DLD se enfrentan a riesgos importantes. En comparación con otros estudiantes, aquellos con DLD tienen 6 veces más probabilidades de tener discapacidades de lectura, 6 veces más probabilidades de tener problemas de ortografía importantes, 4 veces más probabilidades de tener dificultades con las matemáticas y 12 veces más probabilidades de tener las tres dificultades combinadas (Young et al., 2002). Las personas que tienen DLD tienen 6 veces más probabilidades que otras de experimentar niveles clínicos de ansiedad y 3 veces más probabilidades de tener depresión clínica (Conti-Ramsden & Botting, 2008). Las niñas con DLD tienen 3 veces más probabilidades de sufrir abuso sexual (Brownlie et al., 2007). Los niños con DLD tienen 4 veces más probabilidades de participar en conductas delictivas (Brownlie et al., 2004). Los adultos con DLD tienen dos veces más probabilidades de pasar más de un año sin empleo que otros adultos (Law et al., 2009).
Sin lugar a dudas, el DLD es una condición común que limita la salud, la felicidad y el éxito de muchas personas que la padecen. Sin embargo, las personas con DLD están desatendidas y la afección en sí no se ha investigado suficientemente. Las razones son complicadas, pero las consecuencias de un fracaso continuo son nefastas. Este artículo de enfoque clínico es una llamada a la acción. Proporcionando evidencias para demostrar las formas en que nosotros, como profesión, estamos fallando a los niños con DLD; explorar las razones de estos fracasos; y fomentar el cambio. Las instituciones y políticas que dictan, apoyan o limitan los servicios clínicos y los esfuerzos de investigación varían mucho de un país a otro. Es cierto que esta revisión está centrada en los Estados Unidos, y también se presta cierta atención al Reino Unido, pero espero que algunos de los puntos planteados aquí sean de relevancia universal.
Los niños con DLD están desatendidos
En 1997, Tomblin et al. identificaron 216 niños de jardín de infancia dentro de una muestra de la sociedad que obtuvieron más de 1.25 puntos por debajo de la media en dos o más de cinco puntuaciones compuestas sobre las habilidades del lenguaje receptivo y expresivo en los dominios léxico, gramatical y narrativo. Solo a una minoría de esos niños se les ha identificado alguna vez con problemas de idioma.
Por supuesto, los puntos de corte en las pruebas con referencia a normas varían según los entornos, y el impacto funcional según se determina a partir de una variedad de fuentes, como muestras de lenguaje, pruebas de rendimiento, respuesta a la intervención (RTI) o evaluaciones dinámicas, informes de los padres y observaciones de los profesores deben, por ley, también considerar parte de la determinación de elegibilidad en las escuelas de EE. UU. (Irlanda et al., 2013). Por lo tanto, es probable que no todos estos niños con puntajes bajos hayan expresado sus preocupaciones. De hecho, algunos de ellos no continuaron presentando puntuaciones bajas en años posteriores. Seamos conservadores. Si tomamos sólo a los de peor rendimiento — aquellos que obtuvieron puntuaciones por debajo del percentil 3, un nivel de rendimiento bajo de hecho — solo el 39% de ellos había sido identificado alguna vez con deficiencias de lenguaje (Tomblin et al., 1997). Dados los altos riesgos de fracaso académico y social asociados con el DLD, es asombroso que la mayoría de los niños que probablemente están afectados no hayan sido identificados y, por lo tanto, no estén recibiendo ayuda.
Desafortunadamente, la situación no mejoró 19 años después cuando Norbury et al. (2016) recopilaron una muestra comunitaria de estudiantes de primer grado en Inglaterra. De los niños que identificaron como que cumplían con los criterios de DLD, solo el 3.5% tenía una Declaración de Necesidades Educativas Especiales (el equivalente en el Reino Unido de un Programa de Educación Individualizado en los Estados Unidos), y solo el 39% estaba recibiendo clases de apoyo al lenguaje fuera del colegio (Norbury et al., 2016). Aunque nos alertaron sobre la situación hace más de 20 años, seguimos desatendiendo a los niños con DLD.
Peor aún, es más probable que algunos se queden sin ayuda y otros no. Morgan et. al. (2017) analizaron datos de dos muestras representativas a nivel nacional de niños de jardín de infancia de EE. UU., una recopilada en 1998-1999 (N = 16.800) y otra recopilada en 2010-2011 (N = 12.080), para determinar si los servicios de educación especial para niños considerados elegibles bajo la categoría de impedimento del habla y el lenguaje varía con las características de la familia y el niño, el rendimiento académico y las características de su salud. Se hicieron evidentes numerosas desigualdades desde hace mucho tiempo.
