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Fundación Querer y Fundación Vithas Nisa suman esfuerzos en favor de la detección precoz de enfermedades neurológicas en niños
En España, el 15% de los niños presenta alguna dificultad en el lenguaje y un 7%, algún trastorno específico, como retraso (niños que tardan en hablar), regresión (niños que dejan de hablar) o alteración (niños que hablan mal), según señala la Dra. Lilia Hernández del Castillo, neuropsicóloga del hospital Vithas Nisa Pardo de Aravaca.
La existencia de un trastorno del lenguaje puede ser un síntoma de trastorno neurológico, como el trastorno del espectro autista, el trastorno generalizado del desarrollo (TEA) o la afasia epiléptica, entre otros. Pero no siempre resulta fácil valorar el lenguaje en niños pequeños, no siempre se consigue que hablen durante la consulta y, aun así, es difícil saber si la expresividad que exhiben durante la visita corresponde a su nivel lingüístico habitual.
El trastorno del lenguaje es una de las enfermedades neurológicas que más afecta a los niños en edad pediátrica. El diagnóstico temprano incrementa el éxito en el desarrollo de un tratamiento que les permita aprender y adquirir mayor autonomía.
La mayoría de los niños que sufren algún trastorno específico del lenguaje y enfermedades neurológicas diagnosticadas acude a centros de educación especial.
En 2016, la Comunidad de Madrid acogió a 6.003 niños en dichos centros, pero sólo uno pasó de su centro de educación especial a un centro de educación ordinaria. Esta situación pone de manifiesto varios aspectos respecto a las enfermedades neurológicas pediátricas, entre los que destacan la dificultad para abordarlas de forma precoz, el desconocimiento social existente y la escasez de protocolos de diagnóstico y tratamiento, tres áreas fundamentales para poder favorecer la inclusión social de estos niños.
El Convenio:
Conscientes de la necesidad de establecer un marco de actuación referente en ofrecer solución clínica y pedagógica a los niños con estas enfermedades, la Fundación Vithas Nisa y la Fundación Querer han firmado un acuerdo de colaboración que pretende promover la investigación y divulgación de protocolos para el diagnóstico temprano y tratamiento de las enfermedades neurológicas pediátricas, especialmente el trastorno del lenguaje y otras enfermedades raras, muchas de ellas relacionadas con formas poco frecuentes de epilepsia.
Con este acuerdo, ambas fundaciones pretenden establecer modelos de trabajo coordinados entre profesionales médicos, pedagógicos y familiares del niño, de manera que cada paciente pueda ser contemplado en su conjunto para recibir una atención individualizada que favorezca su desarrollo y le proporcione mayor autonomía.
El acuerdo entre la Fundación Vithas Nisa y la Fundación Querer también contempla un claro interés divulgativo, tanto hacia la sociedad, para luchar contra el gran estigma existente alrededor de los niños con problemas neurológicos y sus familiares, como hacia el resto de la comunidad científica y los especialistas docentes. Jornadas, simposios, aulas de salud… formarán parte de las acciones conjuntas que se plantean como respuesta a la necesidad de alertar a la sociedad de la importancia de estas enfermedades.
La responsable del área de coordinación de los Comités neurológico -científico será la Dra. Maria Jesús Pascual, responsable del servicio de pediatría del Hospital Vithas Nisa Pardo de Aravaca y patrona-fundadora de la Fundación Querer. La doctora Pascual cuenta en el investigador con las doctoras Pilar Tirado y Lilia Hernández, expertas en neuropediatría y psicología pediátrica, respectivamente.
Trastornos del lenguaje y dificultades a la hora de abordarlos
El desarrollo del cerebro humano se genera principalmente de los 0 a los 14 años. Cualquier enfermedad que afecte a ese crecimiento debe ser atajada de la manera más precoz posible para que el niño pueda integrar la mayor información de la manera más adecuada.
El acuerdo entre la Fundación Vithas Nisa y la Fundación Querer se verá reforzado gracias a la involucración de los diferentes profesionales pediátricos que forman parte del Grupo Vithas, de manera que se aúnen criterios para la detección precoz y actuaciones ante determinados síntomas detectados en consulta. Además, contar con una muestra suficientemente representativa sobre la que poder realizar diferentes análisis permite elaborar conclusiones más precisas.
Según señala José Luis Pardo, CEO del Grupo Vithas, “estamos encantados de ofrecer nuestro conocimiento y capacidad para apoyar la labor de investigación de la Fundación Querer y la divulgación de los avances científicos que resulten de cada estudio.” Y añade “ponemos a disposición de la fundación nuestra red hospitalaria, con 46 centros, más de 9.700 profesionales, pues somos conscientes de la importancia de poder contar con el mayor número de casos posible y la mayor coordinación entre los profesionales de pediatría, neurología, psicología, neurología y psicología pediátricas, neurofisiología y cualquier otra especialidad necesaria para que los trabajos de investigación puedan arrojar resultados concluyentes y más precisos.”
Pilar García de la Granja, presidenta y fundadora de la Fundación Querer, indica que “a partir de los 7 años, los niños con problemas neurológicos comienzan a tener fracaso escolar, falta de avance en el aprendizaje… pero los padres no suelen encontrar una respuesta precisa sobre el problema causante de este retroceso. El diagnóstico suele llegar tarde, a los 9 o 10 años. Mientras tanto, el niño sufre porque no puede seguir el mismo ritmo que otros niños de su edad, con frecuencia es apartado… Y los padres se encuentran en una situación de desconcierto y desesperanza.” Y añade que “la acción investigadora que favorece el acuerdo entre la Fundación Vithas Nisa y la Fundación Querer permitirá aunar criterios sobre los pasos a dar ante determinados síntomas detectados en consulta, algo fundamental para poder realizar un diagnóstico precoz que permita identificar con precisión la enfermedad y derivar al especialista más adecuado.”
La directora de la Fundación Vithas Nisa, Mar Álvarez asegura que “firmar este convenio representa el comienzo de una trayectoria conjunta con la que esperamos favorecer, canalizar y colaborar en todas aquellas iniciativas que consideremos relevantes para el desarrollo de este convenio a través de actividades en el ámbito social, docente o investigador, en beneficio de los niños con necesidades especiales derivados de sus enfermedades neurológicas.” Además, añade que “nuestro objetivo es desarrollar métodos de diagnóstico y tratamiento de estas patologías que puedan ayudar a los demás profesionales de la medicina, familiares y, por supuesto, a un colectivo de pacientes tan especial como es el de estos niños”.
Por su parte, la Dra. Pascual, responsable del servicio de pediatría del Hospital Vithas Nisa Pardo de Aravaca, indica que “en la Fundación Querer estamos felices de poder incrementar nuestra relación con el Grupo Vithas y su Fundación para mejorar, no solo en la difusión y el conocimiento sobre estas enfermedades, sino también, crear una relación que nos permita poder diagnosticar de forma prematura e investigar enfermedades neurológicas que afectan a niños con capacidad de aprendizaje y que afectan directamente al lenguaje”.
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Sobre Fundación Querer
La Fundación Querer es una institución sin ánimo de lucro creada en 2016, cuyas cuentan están auditadas anualmente y cuyos recursos se dedican íntegramente a los fines fundacionales: la Educación, investigación y difusión relacionadas con los niños con necesidades especiales derivados de sus enfermedades neurológicas.
La Fundación Querer forma parte de la Asociación Española de Fundaciones.
Miles de familias españolas se encuentran con que su hijo empieza a tener problemas de lenguaje o de comprensión. En muchos casos nunca serán diagnosticados. En otros, serán diagnosticados con una enfermedad rara. Habrá también diagnósticos más tradicionales, de enfermedades más conocidas y con tratamientos convencionales.
Las enfermedades a las que nos referimos tienen causas diversas y en muchos casos desconocidas, pero todas sitúan al niño en lo que se conoce como Trastorno del Espectro del Lenguaje. Desde patologías que menores que se manifiestan con problemas de comunicación, comprensión, escritura o socialización, hasta problemas más profundos que aíslan al paciente de su entorno. En muchos casos, la enfermedad se relaciona con la epilepsia o trastornos epilépticos.
La Fundación Querer tiene como misión fomentar la creación de grupos de trabajo multidisciplinares que tengan capacidad para diagnosticar e investigar trastornos neurológicos relacionados con el lenguaje desde un punto de vista clínico, farmacológico, neurológico, y educativo.
La Fundación Querer tiene una visión inclusiva y disruptiva. Queremos aunar bajo el paraguas de la Educación, la Investigación, y la Comunicación a todos agentes e instituciones que tengan un interés genuino en investigar sobre el cerebro, las enfermedades raras neurológicas, la epilepsia.
www.fundacionquerer.org
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Sobre Fundación Vithas Nisa
La Fundación Vithas Nisa se crea en el año 2003 con los siguientes fines fundacionales: el fomento, promoción, gestión y apoyo a la investigación, la formación y docencia en el ámbito médico, sanitario y con relación a las ciencias de la salud, y la asistencia social, sanitaria y médica.
Fundación Vithas Nisa apuesta de forma destacada por la investigación, a través de su Unidad Centralizada de Investigación, encargada de promover el vínculo y la adhesión con las inquietudes de nuestros especialistas; estableciéndose, por una parte, como referencia para la realización de cualquier Proyecto de Investigación en Hospitales Vithas Nisa y, por otra, como órgano de soporte, asesoramiento y decisión para los profesionales. Asimismo, se colabora en Ensayos Clínicos desarrollados en otros centros hospitalarios mediante la realización de pruebas en servicios ubicados en los Hospitales Vithas Nisa.
La Fundación se implica, además, de forma destacada en el ámbito formativo a través de la formación reglada, por la que más de 400 alumnos al año completan su formación en nuestros centros gracias a acuerdos de colaboración con más de 40 entidades. Y, por otra parte, se fomenta la formación en abierto y multidisciplinar mediante la creación y lanzamiento de programas y cursos que buscan potenciar, aprovechar y aplicar el lado práctico del aprendizaje, contando para ello con la colaboración de destacados partners académicos como la Universidad CEU-Cardenal Herrera.
La necesidad de ofrecer respuestas a determinadas cuestiones que surgen dentro del ámbito científico-técnico, y de acercar el conocimiento en ciertas materias, tanto a profesionales sanitarios como a pacientes o familiares de pacientes, constituye otra de las máximas de la Fundación, y es por ello por lo que se impulsa la realización de numerosas jornadas y aulas de salud.
Se contribuye además de forma activa con el desarrollo de actuaciones de carácter social y cultural, colaborando con proyectos de diversa índole en pro de la mejora colectiva como son la reinserción laboral, el voluntariado o la cooperación internacional.
La Fundación Vithas Nisa forma parte de la Asociación Española de Fundaciones.
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Sobre Grupo Vithas
El compromiso de Vithas: calidad sanitaria acreditada, servicio personal y visión de largo plazo
Vithas es el primer operador sanitario de capital 100% español, con una facturación superior a 500 millones €. Cuenta con un equipo de más de 9.700 profesionales con los que atiende a más de 5 millones de pacientes al año.
Sus 46 centros se encuentran distribuidos a lo largo de todo el territorio nacional y destacan los hospitales de Alicante, Almería, Benalmádena, Castellón, Granada, Las Palmas de Gran Canaria, Lleida, Madrid, Málaga, Sevilla, Tenerife, Vigo, Valencia y Vitoria-Gasteiz. Los 27 centros Vithas Salud se encuentran en Alicante, Almuñécar, Elche, El Ejido, Fuengirola, Granada, La Estrada, Las Palmas de Gran Canaria, Lleida, Madrid, Málaga, Marín, Nerja, Pontevedra, Rincón de la Victoria, Sanxenxo, Sevilla, Torre del Mar, Torremolinos, Vilagarcía y Vitoria-Gasteiz. Vithas cuenta asimismo con el laboratorio de diagnóstico biológico Vithas Lab y con la Central de aprovisionamiento PlazaSalud24.
La docencia y la investigación son impulsados en Vithas a través de su Fundación Vithas Nisa.
Vithas mantiene un acuerdo estratégico con la Red Asistencial Juaneda, líder hospitalario en Baleares con 5 hospitales y una amplia red de centros médicos repartidos por toda la región.
La apuesta de Vithas por una asistencia sanitaria de calidad acreditada internacionalmente es liderada desde el Consejo Médico Vithas y la vocación de prestar un servicio personal impulsa su plataforma digital y la oferta de un Asesor Personal de Salud a cada paciente. Estrategia posible gracias al firme apoyo y visión de largo plazo de los accionistas de Vithas: Goodgrower, quien controla un 80% del capital, y grupo ‘la Caixa’, con el 20% restante.
Con un modelo de crecimiento basado en la diversificación geográfica y la sostenibilidad, Vithas prevé seguir consolidando su presencia nacional tanto con la apertura de nuevos centros como mediante adquisiciones.
www.vithas.es
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