[vc_row][vc_column width=»2/3″][vc_column_text]Antonio Alberto Fernández
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Día Mundial del Síndrome de Down
Con motivo de la inminente celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, me gustaría dedicar esta entrada a dicha caracterización genética.
Partamos de una definición científicamente del síndrome. Se trata de una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con Síndrome de Down tienen 3 cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente. Por ello este síndrome también se conoce como trisomía 21. De ahí que el Día Internacional de este síndrome sea el 21 de marzo de cada año.
Una idea a resaltar es que el Síndrome de Down no es una enfermedad, y por tanto no puede curarse. Se trata de una cuestión genética que conlleva consigo una serie de características en la persona. Como rasgo común, las personas con Síndrome de Down (que no los Down o personas Down) presentan Discapacidad Intelectual, y algunas rasgos físicos típicos. No obstante, y a pesar de las características comunes, cada persona con dicho síndrome es singular.
Existe una creencia de que hay distintos grados dentro del Síndrome de Down. Esta afirmación es errónea, ya que el síndrome conlleva alteraciones diferentes en cada persona y en cada área. Pero no por ello se pueden establecer unos niveles concretos. Más que hablar de distintos niveles, habría que considerar que las personas con Síndrome de Down presentan diferentes necesidades de apoyo y diferentes tiempos para realizar las cosas. Todo en función de sus características.
Hace bastante que comparto experiencias con personas con estas características y me gustaría reflexionar sobre algunas cuestiones con las que me he encontrado en estos años. Cuando comento que trabajo con este colectivo, la respuesta suele ser que son un encanto de personas, que son muy agradecidas y que son muy simpáticas y alegres. Cuando me encuentro con esta idea preconcebida mi pensamiento es un “sí, pero no”. Al igual que en el resto de la población, hay personas que cumplen con esos rasgos personales, y personas que no. Tener un cromosoma más en el par 21 no conlleva estos atributos.
Quiero resaltar que en el fondo son personas como el resto. No todas tienen que ser simpáticas, alegres, agradecidas y “la alegría de la huerta”. Como en el resto de la sociedad, las hay más y menos simpáticas, más y menos alegres, más y menos divertidas, más gordas y más delgadas, y un largo etcétera. Con el paso del tiempo he ido conociendo a diferentes personas con Síndrome de Down, y una de las cosas que he aprendido es que cada una de ellas es diferente al resto. Cada una tiene sus características personales, físicas y sociales. Como nos pasa a todos y a todas.
En ocasiones pienso que la visión que se tiene de este colectivo viene condicionada por lo que se les enseña (a veces inconscientemente) o han aprendido. Se les tiene como personas que permanecen en la infancia y por lo tanto, aunque tenga una actitud un tanto desajustada se toma como algo de una persona más pequeña. De igual manera, al necesitar más apoyo, se les suele enseñar a que sean siempre agradecidas (por todo). O, se intenta siempre ayudarles, pensando que no pueden hacer las cosas o que siempre necesitan esa ayuda. Y es cierto que necesitan apoyo, pero no siempre.
Al final las personas con Síndrome de Down son un colectivo con capacidades muy diferentes. Con discapacidad intelectual, pero con capacidad para muchas cosas. Un grupo de personas tan diverso como la sociedad está caracterizada por su diversidad.
Para terminar os dejo con un video en el que podemos ver que las personas con Síndrome de Down no dejan de ser eso, personas.
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