En ocasiones la vida nos pone a prueba y nos obliga a lidiar con grandes obstáculos. En el día a día, caemos en la tentación de quejarnos por el tráfico, el tiempo o la falta de fondo de armario para acudir a un evento. Pero son los golpes de realidad los que ponen todo en su sitio. Merche y Djazia son dos de tantas madres que han dedicado todas sus fuerzas para sacar adelante a su hijo con discapacidad. Si el reto no era suficiente, el cáncer de mama llamó a sus puertas.

Sin fuerzas y sin defensas por la quimio, han tenido que seguir remando para que el bienestar de sus pequeños no se viera alterado. Cirugías, radioterapia, tratamientos orales e intravenosos… Nada ha sido capaz de separar a estas dos madres de sus hijos con discapacidad. No sólo coinciden en su historia, sino en su reivindicación: las dos se han visto solas.

Djazia tiene 42 años. Su hijo Hossam tiene 8 años, va a 3° de primaria y tiene autismo. Vive en Pioz con su marido, con Hossam y con su otro hijo, de 12 años. Merche es farmacéutica. Tiene 49 años, está separada y es madre de dos hijos de 14 y 12 años. Uno de ellos padece una enfermedad rara debido a una mutación genética. Con 9 meses de edad el neurólogo no que no sabía si iba a poder hablar o caminar, y que iba a necesitar mucho trabajo. Nadie les asesoró acerca de dónde acudir para que trabajaran con él. Por ello, tuvieron que buscar por sus medios algún centro donde acudir con su hijo e intentar sacar el máximo de sus capacidades.

Joya solidaria

Fundación Querer y Luxenter presentan una joya solidaria en favor de aquellas madres que han tenido que hacerse cargo de sus hijos con discapacidad mientras tratan de no perderle la cara al cáncer. Una iniciativa que se impulsa bajo el marco del Día Mundial de las Salud Mental, que se celebra el 10 de octubre. Un aspecto, el anímico, que ha puesto, por momentos, en jaque la entereza de nuestras protagonistas, pero que no ha logrado ganar la partida.

 

Presentación de la campaña

Queremos compartir con vosotros lo especial que ha sido para nosotros la presentación de la Joya Solidaria en favor del cáncer de mama, de la salud mental y de la discapacidad. Desde ya, tenéis los colgantes disponibles en tienda. No os lo penséis mucho, ya que se trata de una edición limitada puesta en marcha con Luxenter.

Los tres modelos de collares están a la venta tanto en tiendas físicas como online de la marca. La edición es limitada, hasta fin de existencias. La donación irá destinada a la concienciación en salud mental, que será el 10% de todo lo recaudado a través de las ventas obtenidas durante el mes de octubre y a través de las joyas solidarias de Luxenter.

Las historias de Merche y Djazia

¿Cuándo se les diagnosticó el cáncer de mama?

Merche: En octubre de 2021, justo hace 2 años.

​Djazia: En noviembre del 2018. Tenía 36 años. Fui al médico de cabecera por un dolor que tenía en el pecho. Me mandó a la unidad de mamá y allí, en la mamografía, se vio muy evidente .

 

¿Cómo ha sido la evolución de la enfermedad?

M: Primero recibí quimioterapia durante seis meses. Después, me sometí a una intervención quirúrgica y a radioterapia 3 semanas. Tras ello, comencé con terapia hormonal y quimioterapia de forma oral que debo seguir manteniendo.
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​D: Para mi cáncer de mama tuve quimioterapia, cirugía y radioterapia. Todo fueron dificultades. No tenemos familia en España. Todo llegó con un hijo uno autista de 3 años. Lo peor fue cuando tuve la operación. Mi marido se había gastado todas sus vacaciones y no tenía a nadie para estar conmigo en casa y cuidar a los niños.

 

Actualmente, ¿en qué fase del tratamiento se encuentran?

M: Terapia hormonal y quimioterapia oral de mantenimiento.
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​D: Ahora, desde marzo 2023, tengo una recidiva en dos órganos. Mi cáncer ya no es curable. Estoy con medicamentos para contener la enfermedad lo máximo posible.

 

Han tenido que afrontar el cáncer con un hijo con discapacidad. ¿Cuál es el caso de sus hijos?

M: Ahora tiene 12 años. Presenta discapacidad a nivel motor ya que tiene bajo el tono muscular. Necesita ir a fisioterapia. También presenta dificultad a nivel de motricidad fina por lo que necesita ayuda en la mayor parte de las actividades de la vida diaria. A ello hay que sumarle un trastorno de conducta y retraso madurativo.
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​D: Hossam tiene 8 años. Mi hijo tiene autismo TEA 1 (antiguamente llamado ásperger). Son niños con nivel intelectual bastante alto, pero socialmente les cuesta mucho entender las cosas más comunes de la gente.

 

¿Cómo es el día a día de sus hijos?

M: Asiste a colegio de educación especial por las mañanas y a terapias por las tardes. Ha asistido a diferentes centros de atención temprana y ha recibido tratamiento de fisioterapia neurológica, estimulación cognitiva, terapia de comunicación y lenguaje, terapia ocupacional, psicología… Gracias a todo este trabajo que realizaba por las tardes después del colegio ha conseguido hablar y caminar aunque a una edad más avanzada que el resto de los niños.
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​D: En el día a día hay que estar pendiente de él para todo. Si va al baño, tengo revisar si se ha limpiado o si ha tirado la cisterna. Además, tengo que ir a buscarle porque se puede quedar allí jugando con el jabón, las cremas o la pasta de dientes. En la calle, hay que vigilarle porque puede salir corriendo sin darse cuenta de los peligro. No entiende los límites sociales de la gente.

 

¿Cómo han compaginado el cuidado de sus hijos con el tratamiento de su cáncer?

M: Los primeros meses de tratamiento fueron muy complicados porque con la quimioterapia estaba agotada y baja de defensas. Como vivo sola con ellos, no tenía más remedio que sacar fuerzas para poderles cuidar.
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​D: Tengo que decir que era muy complicado llevar la enfermedad teniendo un niño con necesidades. Y ahora, desde la noticia de la recidiva, es muy difícil para mí, ya que te planteas la muerte.

 

¿Qué papel juega la fuerza mental en situaciones como las suyas?

M: Creo que ha sido fundamental, porque ahora pienso en lo que he tenido que sacar adelante yo sola, estando con un tratamiento tan fuerte y teniendo que asistir al hospital tan a menudo, y no se cómo he podido. Supongo que porque no tenía otra opción.
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​D: Los tratamientos que tomo ahora no son quimio, pero afectan mi día a día. Tengo muchas diarreas , me duelen los huesos, me cuesta levantarme por la mañana para preparar los niños al colegio. Pero, soy su madre. Saco fuerzas y lo hago cada día.

 

¿Han necesitado ayuda para sobrellevar su cáncer al mismo tiempo que cuidaban a sus respectivos hijos?

M: Sí, pero no encontré a alguien que me pudiera ayudar en casa hasta que estaba ya al final de la quimioterapia. Mientras tanto, recibí ayuda puntual de familiares y amigos.
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​D: Mi marido es informático, tiene diabetes y la tensión alta. A veces, toma antidepresivos por la presión de su trabajo. Aun así, me ayuda mucho con los niños.

 

En el aspecto anímico y mental, ¿han tenido momentos de bajón por el cúmulo de cargas?

M: Claro. Estaba desesperada. No me podía creer que teniendo una enfermedad tan grave y que conllevaba un tratamiento tan duro no pudiera contar con ayuda en el día a día. Acudí a los servicios sociales del Ayuntamiento, ya que existen ayudas para las personas mayores respecto a la casa y para sus cuidados. Me dijeron que, en mi caso, no había ningún recurso de ese tipo a pesar de estar transitando por una enfermedad tan grave sola con dos hijos, uno de ellos con discapacidad.
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​D: Sí. El cúmulo de tareas es enorme. Como decía, me levanto muy afectada por las secuelas del tratamiento. Me cuesta levantarme de la cama. Luego por la tarde hay que hacer deberes. Después, tengo que buscar la manera de entretener a mi hijo. Si no, se queda todo el tiempo con la tele o el ordenador. También le tengo que llevar a sus terapias dos veces a la semana en coche, tardo 25 minutos.

 

Después de sus experiencias, ¿tienen alguna petición para la Administración?

M: Que se tengan en cuenta situaciones tan extremas en las que el cuidador enfermo está sólo y al cuidado de niños. Si no tenía fuerzas ni para cuidar de mí, cómo iba a poder cuidar a los niños. Igual que existen ayudas a personas mayores que no están en facultades de cuidarse, entiendo que deberían de existir recursos similares en casos parecidos al mío.

D: El cáncer me llegó con un niño con TEA 1 de 3 años. No tenemos familia aquí, mi marido ha ido usando todas sus vacaciones para echarme una mano. Después de las cirugías me he visto sin nadie. A mi marido ya no le quedaban días libres y no he tenido a nadie para estar conmigo en casa y cuidar a los niños.

M: También que se tengan en cuenta las secuelas que quedan después del tratamiento por cáncer de mama: neuropatía, linfedema, osteoporosis, pérdida de memoria, pérdida de masa muscular, secuelas psicológicas como el miedo a la recaída… El tratamiento de esta enfermedad es muy largo. Aunque tenga un buen pronóstico y se termine la primera fase tan dura de quimioterapia, cirugía y radioterapia, hay que continuar durante años con tratamientos de mantenimiento para disminuir la probabilidad de recaídas. Éstos también tienen efectos secundarios, la calidad de vida de las supervivientes de esta enfermedad no es la misma que la de antes del diagnóstico.

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